Discapacidad: todos los derechos, menos el primero

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El pasado diciembre la Asamblea General de Naciones Unidas aprobó la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Desde 1975 existía una Declaración de Derechos de 13 artículos, que cabía en dos páginas. La nueva tiene 50 artículos mucho más largos y complejos, destinados a prevenir toda discriminación negativa respecto al trabajo, salud, educación, acceso a la justicia, intimidad…

La idea directriz de la Convención es clara: «El objetivo de esta Convención es promover, proteger y garantizar el completo e igual disfrute de todos los derechos humanos y de las libertades fundamentales a todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su inherente dignidad» (art. 1). La discapacidad puede ser de origen físico, mental, intelectual o debida a problemas sensoriales, con lo que nadie queda excluido.

Dentro de los múltiples derechos que la Convención reconoce, el más básico y expresado con más claridad es el derecho a la vida: «Los Estados partes reafirman que cada ser humano tiene un derecho inherente a la vida y tomarán todas las medidas necesarias para garantizar que las personas con discapacidad puedan gozar de él efectivamente en los mismos términos que los demás» (art. 10).

Hay que felicitarse por esta creciente sensibilidad hacia los derechos de los discapacitados. Pero también hay que preguntarse si esta declaración de derechos es compatible con la mentalidad eugenésica que está llevando a privar del derecho a la vida a los discapacitados que se detectan en el seno materno. Cada vez más, el diagnóstico prenatal se utiliza por los padres como una criba para evitar que un ser humano con discapacidad llegue a ver la luz.

Un caso patente es la detección y eliminación de forma casi sistemática de los fetos con síndrome de Down o trisomía 21. En estos días se ha publicado en Francia un estudio de la dirección general del INSERM sobre el diagnóstico prenatal del síndrome de Down. «En general, Francia se caracteriza en relación con otros países por un política de detección muy activa de las anomalías congénitas», dice el informe. Tan activa que, en el caso de la trisomía 21, ese análisis se propuso a 630.000 mujeres para un total de 750.000 nacimientos. A partir de los resultados de esos análisis, se realizaron 36.000 amniocentesis, diagnóstico -no exento de peligros para el feto- que permite detectar la trisomía 21. Como no hay un registro nacional, no se sabe cuántos fetos afectados fueron eliminados.

Pero el estudio de los investigadores del INSERM se basa en los datos del registro parisino de malformaciones congénitas y sobre los 1.433 casos de nacidos con síndrome de Down registrados en un periodo de veinte años (1983-2002). Los investigadores han encontrado que estos nacimientos son dos veces más elevados en las mujeres sin profesión que en las mujeres de categorías profesionales superiores. Y concluyen que habría que evitar estas diferencias «sustanciales» que «resultan a menudo de una falta de información y de barreras de acceso al diagnóstico». Así que dan por supuesto que solo la ignorancia o la precariedad económica les ha impedido ejercer su derecho al control de calidad de su descendencia. Ese chico entrañable con síndrome de Down que el cine francés retrató en «El octavo día», tendría mucha probabilidad de no ser hoy aceptado en la frontera eugenésica.

Pero hay quien sabe y puede, y sin embargo acepta al hijo en camino. El estudio pone de relieve que, como media, el 5,5% de las mujeres que saben que esperan un hijo con síndrome de Down deciden llevar a término su embarazo. Ese porcentaje sube al 11% en el caso de las mujeres no empleadas y se sitúa en el 15-21% entre las mujeres de origen africano.

¿No será que la diferencia sustancial estriba en el valor que los distintos tipos de madres atribuyen a toda vida humana, también a la de los discapacitados? La nueva Convención de Naciones Unidas reconoce a los discapacitados, entre otros derechos sanitarios, el acceso a los servicios de «salud reproductiva», que en muchos países incluyen también el aborto. Y es irónico que una Convención destinada a proteger a los discapacitados incluya también unos servicios que acaban sirviendo para negar el derecho a la vida de las personas discapacitadas aún no nacidas.

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