Media España ha opinado sobre el caso de Andrea, la niña de 12 años que ayer murió en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Sus padres querían que se le retirase la alimentación artificial y se la dejase morir. Los médicos se oponían porque –decían– no estaba en fase terminal. La polémica pública se cargaba de pasión. De datos estaba menos surtida.
La natural reserva de los médicos, más necesaria aún por tratarse de una menor de edad, ha dejado en la penumbra detalles relevantes para juzgar el caso. Nos habían dicho que tenía una enfermedad neurodegenerativa, congénita e incurable, que le impedía hablar y valerse por sí sola. Hasta después de que muriera la niña no se ha sabido que era el síndrome de Aicardi-Goutières, una rara encefalopatía que solo en la menor parte de los casos permite vivir más de diez años.
Andrea ingresó en el hospital en junio pasado por una hemorragia digestiva. Tras resolver la emergencia, la situación de la niña se estabilizó, pero le practicaron una gastrostomía para alimentarla, ya que no podía deglutir. Pasado un mes sin poder darle el alta, el hospital consulta su plan terapéutico con el juzgado, que lo valida. Durante todo el verano, Andrea fue cuidada en el hospital eficientemente y sin publicidad.
El 30 de septiembre, los padres acuden a los medios de comunicación para contarles el caso y decir que habían pedido que se dejara morir a su hija, pero los médicos se oponían. Alegan que la alimentación parenteral le produce dolores, que la están sometiendo a ensañamiento terapéutico. Demandan una “muerte digna” para ella: quitarle el tubo que la mantiene en vida y sedarla hasta que fallezca.
Los médicos niegan que haya obstinación terapéutica. Dicen que la gastrostomía solo da alimento y medicación, y no está causando complicaciones. Que la niña recibe analgésicos y calmantes cuando hace falta. Que sus órganos –corazón, pulmones, riñones, hígado…– funcionan normalmente, sin ayuda de máquina alguna. Por tanto, no está en la fase terminal que aconsejaría retirar la alimentación y sedarla.
Presión sobre los médicos
El debate es público e intenso. Las televisiones montan guardia a la puerta del hospital. Pronto salen a los padres abogados espontáneos que reclaman una muerte digna para Andrea. Los médicos experimentan la presión.
El 6 de octubre, finalmente, acceden a quitar la alimentación. No se publican detalles; se dice que desde cuatro días antes, Andrea había empeorado rápidamente. El 9 de octubre, muere.
Para muchos, el caso ha concluido como debía, aunque demasiado tarde, por la obstinación de los médicos, que algunos, por un acto reflejo –quizá incurable–, han atribuido a “integrismo”, a “criterios religiosos”, etcétera.
Sorprende la facilidad y contundencia con que tantos tomaron partido por la muerte de Andrea. Los médicos sabían que la enfermedad no tenía cura, que la niña no podría vivir mucho tiempo más, y no pretendían mantenerla en vida a base de aparatos: se limitaban a alimentarla y medicarla. Todo el caso pendía de si la niña estaba en situación terminal o no. ¿Cómo podríamos decidirlo los demás? Pero a algunos parecía no importarles ese “detalle”, en el que radica la diferencia entre muerte digna y eutanasia, entre dejar morir y provocar la muerte.
El mismo día en que murió Andrea se hizo pública en Francia la sentencia sobre el caso Lambert, un hombre en estado vegetativo desde hace siete años, pero no terminal. Algunos familiares pedían lo mismo que los padres de Andrea: que se le retirase la alimentación parenteral y se le sedara para que muriera. Otros parientes y el equipo médico actual se oponen. Los jueces responden que los médicos tienen “independencia profesional y moral” para decidir el tratamiento adecuado a un paciente, y por tanto no se les puede obligar a a actuar contra su criterio clínico.
Convendría retener ese principio, para cuando surja otro caso duro y complicado como el de Andrea o el de Lambert. Desde luego, hay que dejar a los enfermos morir en paz, si el final es próximo e inevitable. Para que así sea, es necesario dejar a los médicos trabajar en paz.