Dumping ético: investigación con doble rasero

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Así como países ricos descargan basura en otros menos desarrollados, se ha extendido también la práctica de exportar experimentos científicos de dudosa ética que no se permitirían en casa. Este “dumping ético”, como el de los residuos, aprovecha la desigualdad de recursos y de rigor legal en busca del listón más bajo. Pero ahora se multiplican las denuncias y las iniciativas para frenarlo. En los últimos cinco años se han desarrollado herramientas para editar genes sumamente precisas, sencillas y económicas. Con ellas se puede actuar sobre la dotación genética de vegetales, animales y seres humanos. Estas intervenciones pueden afectar solo al individuo sobre el que se actúe. Pero también pueden impactar sobre toda su descendencia cuando la intervención se hace sobre la línea germinal, es decir, en las células germinales (óvulos y espermatozoides) o en el embrión en los estadios iniciales de su desarrollo. Hacia 2013 se dio a conocer una de estas herramientas especialmente eficiente llamada CRISPR-Cas9 y, ante las enormes posibilidades que ofrecía, la comunidad científica entendió que debía reflexionar sobre el modo de regular su futuro uso. Con este objetivo, en 2015 se celebró el primer encuentro internacional sobre edición genética en Washington. Aunque no llegó a proponerse la adopción de una moratoria, la Declaración final estimó irresponsable proceder a cualquier uso clínico de la edición genética en la línea germinal humana mientras no hubiera mayor seguridad y eficacia y un amplio consenso social sobre qué usos darle.

Tras los juicios de Núremberg, los países pobres se convirtieron en el “patio trasero” donde realizar experimentos que ya no se permitían en los ricos

En noviembre de 2018, dos días antes de que se celebrara en Hong Kong el segundo encuentro internacional, un biofísico chino formado en Estados Unidos, He Jiankui, anunció al mundo el nacimiento de dos gemelas a las que había modificado el gen CCR5 con el objeto de inmunizarlas frente a eventuales contagios del virus del sida (VIH). El anuncio generó una ola de rechazo tanto en el ámbito científico como en la opinión pública, y las autoridades chinas decidieron sancionar al investigador.

“Editar” bebés

Pero cuando la comunidad científica todavía no se ha recuperado del anuncio de los primeros bebés nacidos con ADN modificado, y trata de acordar unas pautas adecuadas para llevar a cabo la edición del genoma en embriones humanos, un nuevo científico planea “editar” más bebés. Se trata del biólogo molecular ruso Denis Rebrikov, quien, según la revista Nature, ha anunciado su propósito de volver a intervenir sobre el gen CCR5, el mismo que editó He Jiankui. Rebrikov asegura que este nuevo experimento ofrecerá mayores beneficios, planteará menos riesgos y será más justificable éticamente. ¿Por qué? Porque así como He Jiankui modificó el gen en embriones creados a partir de padres con VIH (lo que, según muchos genetistas, proporcionaba pocos beneficios clínicos, porque el riesgo de que un padre transmita el VIH a sus hijos es mínimo), Rebrikov planea deshabilitar el gen en embriones que se implantarán a madres infectadas por el VIH. Pero por más que justifique esa actuación para reducir el riesgo de que las gestantes transmitan el virus al bebé en el útero, lo cierto es que existen alternativas mucho menos arriesgadas para el futuro de esos embriones que la edición genética. En estos momentos se desconoce si las autoridades rusas aprobarán el experimento. Mientras tanto, la Organización Mundial de la Salud prepara unas directrices de alcance universal sobre el modo de proceder en materia de edición genética en la línea germinal humana. Aunque su aprobación está prevista para dentro de dos años, ya han anunciado la propuesta de crear un registro central de los grupos de investigación en edición genética humana y han reiterado la irresponsabilidad que entraña la aplicación clínica de la edición genética en el actual estadio de su desarrollo.

Para experimentar sin trabas

Los mencionados casos de He Jiankui y Denis Rebrikov son dos magníficos ejemplos de lo que, en los últimos años, se ha acordado en denominar “dumping ético”. Este término se emplea para referirse a aquellos experimentos que llevan a cabo los investigadores de un país (generalmente ricos y con regulaciones estrictas) en otro (generalmente menos favorecidos y con leyes menos rigurosas) porque en el propio la regulación lo prohibiría o resultarían mucho más gravosos desde el punto de vista ético o económico. Se trata, pues, de externalizar investigaciones a países que tengan unos marcos regulatorios o directrices éticas más laxas. La consecuencia suele ser la explotación de las personas, las comunidades o los recursos naturales de los países menos desarrollados. Los casos más preocupantes son los que tienen que ver con la investigación médica, en los que la salud e incluso la vida de las personas está en juego. Pero alcanza también a otras investigaciones, como las antropológicas, que puedan ocasionar daños a la comunidad objeto de estudio. En la medida en que la ciencia se vuelve una empresa más internacional, el riesgo de incurrir en estas prácticas, de forma tanto intencionada como involuntaria, se dispara. El término “dumping ético” se refiere a las investigaciones científicas, pero también suele abarcar las malas prácticas clínicas externalizadas a otros países. En 2016 el doctor Zhang, que dirigía una clínica de reproducción asistida en Nueva York, anunció al mundo el nacimiento de un bebé en México al que le había sustituido las mitocondrias dañadas de la madre por una sanas de una donante. Se trataba de un bebé con una dotación genética procedente de tres individuos. Como esta práctica estaba prohibida en Estados Unidos, decidió realizarla en México. También vienen generando mucha controversia a nivel mundial los sucesivos intentos del médico italiano Sergio Canavero por realizar un trasplante de cabeza en China, lo que no le está permitido en su país. Se trata, en definitiva, de realizar investigaciones científicas o intervenciones clínicas allí donde existe un marco ético y legal menos estricto en la protección de la persona. En el campo de la reproducción asistida se viene haciendo desde hace muchos años, generando un lucrativo turismo reproductivo que incluye servicios tan variados como la selección de sexo del bebé, la compraventa de gametos al gusto del cliente o la gestación por sustitución. Lo que por razones legales o económicas no está permitido en el propio país, se busca en otro.

Antes y después de Núremberg

Aunque el término “dumping ético” tiene pocos años, la tendencia a externalizar las malas prácticas científicas es una constante en la ciencia del siglo XX. Veamos tres ejemplos tristemente emblemáticos. Primero, durante la II Guerra Mundial, tanto Alemania como Japón llevaron a cabo experimentos atroces con seres humanos. En Alemania, las víctimas fueron principalmente personas deportadas a los campos de concentración, mientras que en Japón se recurrió a prisioneros de guerra americanos. Segundo, el estudio sobre la evolución de la sífilis en afroamericanos de Tuskegee (Alabama) se llevó a cabo dejando sin tratamiento a centenares de personas a lo largo de casi cuarenta años. Tercero, a la joven afroamericana Henrietta Lacks, poco después de ser diagnosticada de cáncer cervical en 1951, le fueron extraídas células del carcinoma con fines de investigación sin su consentimiento ni conocimiento. Esas células, que demostraron tener una ilimitada capacidad de multiplicarse, han sido utilizadas desde entonces por un sinnúmero de investigadores en todo el mundo, sin que la familia haya obtenido la más mínima reparación ni compensación a cambio. Los tres ejemplos se caracterizan por haber recurrido a individuos o grupos especialmente vulnerables o etiquetados como carentes de valor, para realizar experimentos que no se veía correcto realizar con los propios. Afortunadamente, tras los juicios de Núremberg, se adoptaron medidas para que este tipo de acciones no se repitiera. Pero ese objetivo se consiguió, con carácter general, en los países más ricos. Los menos desarrollados se convirtieron, en muchos casos, en el “patio trasero” donde realizar lo que ya no se permitía en los otros países. Tanto entonces como ahora, el elemento común a estas prácticas consiste en hacer con las personas o comunidades vulnerables lo que no nos permitimos hacer con los nuestros. Las formas de agresión no solo alcanzan a la vida o salud. También pueden afectar a la autonomía, la intimidad, o a la legítima participación en los beneficios de la investigación. Se sanciona así un doble rasero (double-standard) en la investigación, que otorga a ciertos ciudadanos una protección adecuada, mientras que a otros los deja en desamparo.

Voluntarios fáciles

Estas prácticas se han hecho especialmente frecuentes en el campo de los ensayos clínicos dirigidos al desarrollo de medicamentos. En entornos con recursos limitados es sencillo contar con voluntarios sanos. Por lo general, se trata de personas pobres y con bajos niveles de alfabetización, que pueden no entender los riesgos que van a asumir o, lo que es peor, no están en condiciones de rechazar incluso pequeños incentivos financieros. Para estas personas, la participación en ensayos clínicos llega a ser una fuente de ingresos imprescindible, y algunos voluntarios se inscriben de forma encubierta en varios estudios simultáneos, con todos los riesgos que entraña para su salud e incluso para los resultados de los ensayos.

El “dumping ético” suele implicar la explotación de personas o recursos en países menos desarrollados

El trato desigual, que llega a la auténtica explotación, se ha extendido más allá de las personas o comunidades humanas, y alcanza también a los animales. Por ejemplo, en lugar de utilizar primates bajo rigurosas condiciones de autorización y supervisión en el propio país, se externalizan los experimentos con estos animales a países donde las condiciones de su protección son más laxas o fáciles de quebrantar sin consecuencias. El dumping ético también llega a la explotación de los recursos o del medio ambiente. Así, se ensayan modificaciones genéticas en variedades vegetales en países donde los controles de seguridad y los riesgos de incurrir en responsabilidad son muy escasos.

La demanda de los ricos

¿Por qué se produce el dumping ético? En primer lugar, porque existe una creciente demanda de lanzar productos y servicios clínicos en los países más desarrollados, lo que incrementa la presión sobre la investigación que, por el contrario, es objeto de una regulación cada vez más compleja y rigurosa en esos países. Uno de los efectos de estas regulaciones es la mayor dificultad para reclutar personas que se sometan a experimentos o para superar las valoraciones de los comités de ética, sin cuya aprobación no se pueden llevar a cabo muchas investigaciones. En segundo lugar, los países más desarrollados están sujetos a otras presiones igualmente urgentes, como son las económicas. Se trata de reducir costes en la investigación y, para ello, se buscan entornos con requisitos reglamentarios más simples y comités de ética menos rigurosos, en los que los patrocinadores tengan más oportunidades de fijar las pautas de la investigación. Stephan Lessenich ha acuñado el término “sociedad de la externalización” para referirse a las sociedades desarrolladas que aspiran a tenerlo todo y querer aún más, a preservar el propio bienestar a costa de denegárselo a otros. Ese deseo insaciable genera relaciones de dependencia y explotación en el mundo globalizado, que se plasman también en el campo de la investigación científica. Como dice el sociólogo alemán, si nos va bien, si alcanzamos determinados resultados de la investigación, es porque desplazamos sistemáticamente muchos de los problemas que genera nuestro estilo de vida a los más desfavorecidos.

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