Los padres del niño británico en torno al que se ha librado una batalla judicial durante meses han anunciado hoy que arrojan la toalla. Quizá su hijo Charlie habría tenido alguna posibilidad de vivir sin ventilación mecánica si les hubieran permitido llevarlo a Estados Unidos, donde habrían probado con él una terapia que ha dado resultados relativamente buenos en casos semejantes. Pero han concluido que ya es demasiado tarde.
(Actualizado el 27-07-2017)
Charlie Gard nació hace casi un año con un raro trastorno mitocondrial que ha obligado a mantenerlo desde que tenía dos meses en el hospital con ventilación mecánica y atención continua. Hace seis meses, sus padres quisieron probar con él un tratamiento que ofrecía una pequeña probabilidad de mejoría. El Great Ormond Street Hospital, de Londres, donde el niño está ingresado, se opuso por creer que las esperanzas eran prácticamente nulas, y en vez de eso pidió autorización para retirar la ventilación. Los padres, en cambio, alegaron que un especialista de Estados Unidos estaba dispuesto a hacer un intento y que habían reunido el dinero necesario para llevarlo allí.
Se debería haber dado “una oportunidad al tratamiento y acordar con la familia que se retirase la ventilación si no había mejoría al cabo de un tiempo” (Peter Singer)
La disputa entre ellos y el hospital recorrió todas las instancias judiciales británicas y llegó al Tribunal de Estrasburgo. Todas las sentencias fueron contrarias a los padres, que este mes plantearon un nuevo recurso, para pedir que el juez revisara la decisión tras oír el testimonio del médico norteamericano, que habló en favor de los padres. El juez le pidió que examinara personalmente a Charlie y las últimas pruebas diagnósticas realizadas. Así lo hizo, y concluyó que la terapia que proponía ya no era viable.
Los padres decidieron abandonar el viernes 21 de julio, pero no lo anunciaron en seguida, para poder pasar el fin de semana con su hijo sin publicidad. Hoy, su abogado ha comunicado al juez que retiran la demanda. “Para Charlie –ha dicho–, es demasiado tarde, el tiempo se ha agotado, se ha producido un daño muscular irreversible y el tratamiento ya no puede tener éxito”. Y concluyó: “Charlie ha esperado pacientemente el tratamiento. A causa del retraso, la oportunidad que había se ha perdido”.
La madre ha declarado también: “Solo queríamos darle una oportunidad de vivir”, pero “se ha desperdiciado mucho tiempo”.
Peter Singer lo habría llevado a EE.UU.
A lo largo de estos meses se han vertido numerosas opiniones sobre el difícil caso de Charlie. Aunque quizá no era de esperar, la del filósofo australiano Peter Singer, profesor de bioética en Princeton (EE.UU.), coincide con la de los padres del niño.
“Charlie ha esperado pacientemente el tratamiento. A causa del retraso, la oportunidad que había se ha perdido”
Singer sostiene una ética utilitarista por la que defiende, entre otras cosas, el infanticidio en ciertos casos. Pero en una declaración sobre el caso de Charlie Gard, firmada junto con su colega Julian Savulesco, de Oxford, afirma que al niño “se debería haberle permitido ir a Estados Unidos para recibir tratamiento experimental ya en abril (o mejor, en enero, cuando se propuso por vez primera)”. Lo lógico habría sido “dar una oportunidad al tratamiento y acordar con la familia que se retirase la ventilación si no había mejoría al cabo de tres meses, por ejemplo”.
Aunque se puede discutir, añaden Savulesco y Singer, si valía la pena hacer la prueba, cuando las posibilidades de obtener resultado eran tan pocas, lo cierto es que el niño ha sufrido las molestias anejas a los cuidados intensivos sin recibir tratamiento alguno. No era justo que la sanidad pública pagara la terapia experimental, pero, puesto que los padres habían recaudado el dinero, se debería haberles dejado intentarla. Y el Estado se habría ahorrado miles de libras gastadas en varios meses de cuidados intensivos.
En fin, señalan los profesores, habría que haber sopesado las posibilidades del tratamiento experimental y el costo y las desventajas de prolongar los cuidados intensivos. Pero “quizá el momento ha pasado”.
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Corrección: La primera versión de este artículo decía que el niño fue puesto bajo cuidados intensivos desde el principio; en realidad, eso ocurrió en octubre de 2016.