A Kate Lorig le diagnosticaron la enfermedad de Gaucher cuando tenía tres años. Hoy es una investigadora en enfermería de la Universidad de Stanford que ha creado varios programas de autocuidado médico. Entre ellos, está el programa de autocuidado para enfermos crónicos, adaptado a numerosos países, y que ahora llega a España. El objetivo de este programa es enseñar al enfermo a gestionar su dolencia crónica con un conjunto de técnicas fundamentalmente de carácter psicológico, sin colisionar en absoluto con los tratamientos médicos y farmacéuticos que esté recibiendo. De ahí la diferencia entre el autocuidado y la automedicación, concepto temido y denostado por la clase médica.
El programa se ha demostrado eficaz para reducir el gasto sanitario individual y las visitas al médico. El modelo que se quiere sustituir es paternalista e informativo: el paciente es un receptor pasivo de información acerca de su enfermedad. Con el nuevo patrón, el enfermo es activo; recibe la formación médica y psicológica necesaria para aprender a manejar su enfermedad, ganando en confianza y autoestima.
El Curso de Autocuidado creado por el equipo de la Dra. Lorig en Stanford hace veinte años ya ha concedido licencias en más de 30 países, y se ha traducido y adaptado a más de diez idiomas. Es especialmente significativa la aplicación llevada a cabo en Inglaterra, donde el sistema público de salud financia el Expert Patient Programme (Programa Paciente Experto), con una red que atiende anualmente entre 15.000 y 20.000 pacientes, aquejados de enfermedades como artrosis, diabetes, esclerosis múltiple, obesidad, enfermedades cardíacas o pulmonares o incluso cáncer. También se ofrece el curso para los cuidadores o familiares de los pacientes con enfermedades crónicas.
La misma OMS ha adoptado el nuevo patrón, y en 2003 propuso un modelo de cuidados a pacientes con enfermedades crónicas en el que se asume que el autocuidado y la interacción entre paciente informado y activo y un equipo práctico preparado y proactivo lleva a una mejora en los resultados.
En España hay alrededor de 15 millones de personas con enfermedades crónicas, que suponen el 70% del gasto sanitario, porcentaje que puede aumentar si tenemos en cuenta la Ley de Dependencia, de próxima aplicación. El pasado mes de octubre comenzó a desarrollarse en Murcia la versión adaptada del programa por primera vez en España, después de que la Asociación Adepas (www.pacienteexperto.com) haya obtenido la acreditación de Stanford y el apoyo de entidades públicas y privadas, incluida la Gerencia de Atención Primaria de la región murciana. El objetivo es llegar a implantarlo en todo el país.
El Programa Paciente Experto tiene dos facetas, y conforme a ellas se estructuran sus cursos: enseñar autocuidado a los enfermos, y formar educadores para futuros cursos. La enseñanza del autocuidado a los pacientes busca lograr la motivación que permita al asistente al curso adquirir hábitos de vida que mejoren o mantengan su salud. El método está basado en entrevistas que aumentan la confianza del enfermo, sesiones semanales que terminan con la elaboración de un propósito relacionado con su dolencia. Se consigue así que el paciente descubra motivos para cuidarse, poniendo las bases que le ayuden a enfocar positivamente la enfermedad.
La formación de educadores se dirige a pacientes que pueden llegar a impartir el curso de autocuidado y a profesionales de la salud, ya que cada curso está dirigido por dos profesores, al menos uno de los cuales debe ser paciente de enfermedad crónica.
Las cifras ofrecidas por la Universidad de Stanford avalan los resultados del programa. Los pacientes que lo cursaron refirieron menos síntomas (como dolor, fatiga, falta de energía o bajo estado de ánimo), consultaron a su médico con menos frecuencia, disminuyeron el consumo de medicación y adquirieron hábitos saludables, además de lograr una mayor autonomía y una mejor relación con el entorno familiar y médico. Un año después de haber realizado el curso del equipo de la Dra. Lorig en Stanford, cada paciente estuvo de media casi un día menos en el hospital y acudió 0,2 veces menos al servicio de urgencias. En términos económicos, se ahorró en gasto sanitario 990 dólares (788 euros) por paciente y año.
Agustín Alonso-Gutiérrez