La reciente crisis del hospital Severo Ochoa de Madrid ha revelado las carencias del sistema de cuidados paliativos en España (ver Aceprensa 42/05). La revista «Perfiles» (mayo 2005) recoge un debate acerca de este asunto.
La familia tiene un papel primordial en la atención de los enfermos terminales. Por eso Susana Guevara, oncóloga en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, afirma que «la familia y el enfermo forman una unidad, hasta el punto de que es imposible tener a un enfermo bien atendido si su familia no lo está». Algo que es corroborado por Magdalena Sánchez, vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL): «El equipo de paliativos dedica a los familiares entre el 50% y el 60% de los cuidados, porque su sufrimiento es muy intenso».
«En España -anota la revista-, el desarrollo de los cuidados paliativos ha sido muy desigual, debido a que surgieron por iniciativa personal de algunos profesionales y porque el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos, elaborado en 2001, es competencia de las comunidades autónomas». Según el Dr. Marcos Gómez Sancho, presidente del grupo de trabajo sobre Cuidados Paliativos de la Organización Médica Colegial, en España existen 261 equipos de cuidados paliativos, que atienden a 27.000 enfermos, el 90% de ellos de cáncer. Esto supone una cobertura del 28% de los enfermos de cáncer. Pero Magdalena Sánchez estima que «debe haber 100 camas por millón de habitantes».
Además, es llamativa la falta de medios e instalaciones. Por ejemplo, en la Comunidad de Madrid, dice Magdalena Sánchez, «el único hospital que tiene una unidad específica de cuidados paliativos de agudos es el Gregorio Marañón, al que se suman seis centros residenciales de media y larga estancia para crónicos».
Otra deficiencia, señala Marcos Gómez, afecta a la formación del personal sanitario: «También en el campo de la formación de estos especialistas queda mucho por hacer, porque en España sigue sin estar reglada. La enseñanza de cuidados paliativos en las facultades de Medicina es escandalosamente deficiente: no hay más de cuatro universidades españolas donde se enseñen específicamente, pero con muy pocas horas y créditos». Sin embargo, «en los últimos años se han creado cuatro masters en España (Barcelona, Valladolid, Madrid y Sevilla), que están sirviendo para que los médicos que deseen dedicarse a los cuidados paliativos adquieran, al menos, una formación teórica».
En declaraciones a la revista de la «Organización Médica Colegial» (abril 2005), el Dr. Gómez Sancho considera que no tiene sentido debatir sobre la eutanasia sin haber arreglado el problema de los cuidados paliativos. «No digo que no haya que legalizar o no la eutanasia, lo que digo es que no es prioritario». «La experiencia diaria donde hay buenos programas de cuidados paliativos es que la demanda de eutanasia cae hasta ser una absoluta anécdota».
También se refiere al recurso a la sedación en los cuidados paliativos. «La sedación es un acto médico que algunas veces tenemos que llevar a cabo en enfermos avanzados o terminales». «Cuando algún síntoma, disnea o delirio, se transforma en refractario e intratable, lo único que podemos hacer por esos enfermos es sedarles, disminuirles la consciencia». Explica que, según un estudio que realizaron en 1993, tuvieron que sedar al 19,1% de sus enfermos, cuyo promedio de supervivencia fue de 38 horas. Según Gómez Sancho, el hecho de que vivieran 38 horas demuestra que la intención no era acabar con su vida, y también indica el mal pronóstico que tenían.
En la misma revista, el Dr. Gonzalo Herranz, vicepresidente de la Comisión de Ética de la Comisión Permanente de Médicos Europeos, afirma que la sedación terminal es un recurso último: «A mi modo de ver, la muerte más humana y digna es la del hombre consciente: suprimir deliberadamente la consciencia en ese momento final es una pérdida que solo se justifica por el carácter refractario e intenso del sufrimiento. (…) Ensanchar las indicaciones de la sedación podría llevar insensiblemente a convertirla en el modo cada vez más ordinario de tratar a los moribundos. Y no para remedio de sus síntomas, sino para comodidad de los que les atienden».
Sedación y eutanasia
En el caso del hospital Severo Ochoa, se sospecha que se provocaba la muerte de pacientes ingresados en urgencias aplicándoles sedantes. Ante esta polémica, resulta útil conocer la diferencia entre la sedación paliativa y la eutanasia, tal como la explica la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos en un informe de su Comité de Ética («Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force»: «Palliative Medicine» 2003; 17: 97-101).
«Hay que distinguir la sedación terminal o paliativa en la inminencia de la muerte, por una parte, de la eutanasia, por otra. En la sedación terminal, la «intención» es mitigar el sufrimiento intolerable, el «procedimiento» es usar un sedante para controlar los síntomas y el «éxito» consiste en el alivio del malestar. En la eutanasia, la «intención» es matar al paciente, el «procedimiento» es administrar un fármaco letal y el «éxito» consiste en la muerte inmediata.
«En cuidados paliativos se puede usar una sedación suave con fines terapéuticos, pero en tal caso no se causa efecto adverso en el nivel de consciencia del paciente o en su capacidad de comunicarse. El uso de sedación fuerte (que lleva a que el paciente pierda la consciencia) puede ser necesario en algunos casos para lograr objetivos terapéuticos definidos; sin embargo, generalmente se ha de usar solo temporalmente y se ha de revisar regularmente el nivel de sedación. Es importante vigilar al paciente de modo regular, así como iniciar la hidratación y la nutrición artificiales cuando esté clínicamente indicado».