Mª Victoria Troncoso, de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria
La película El octavo día, de Jaco Van Dormael (ver pág. 4), ha hecho saltar a la opinión pública la situación de las personas con síndrome de Down. Esta original tragicomedia valió a sus protagonistas (Pascal Duquenne y Daniel Auteuil) el premio ex aequo a la mejor interpretación masculina en el último Festival de Cannes. El film hace un encendido elogio de la diferencia y reivindica los derechos de las personas con síndrome de Down, cuyas vidas están marcadas a menudo por los prejuicios y la ignorancia de muchos. Para hablar de la situación actual -médica, social, laboral y vital- de estas personas, hablamos con María Victoria Troncoso, madre de dos hijas discapacitadas y presidenta del Patronato de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria (1), una de las más activas de España.
– La detección del síndrome de Down en el diagnóstico prenatal desemboca a menudo en el aborto. ¿Cuál cree que es la razón de que tantos no acojan a ese hijo?
– Hay varios factores que, según cada persona, tienen más o menos peso. Por un lado, el rechazo, digamos natural, a algo costoso y duro: «En lugar de tener el hijo ideal soñado, voy a tener un subnormal; he fracasado como padre. Me traerá complicaciones, no estoy preparado, no podrá valerse en la vida, no volveré a ser feliz…». El peso de las propias convicciones ante el qué y para qué de la vida humana influyen poderosamente.
Muchos genetistas y ginecólogos de algún modo ven un fracaso en la gestación de un embrión o feto con anomalías y, si no hay curación de la enfermedad -como puede ser en este caso-, influyen de un modo determinante en la eliminación del enfermo. ¿Se extenderá esa mentalidad a todas las patologías en cualquier momento de la vida? La información que muchos médicos dan a los padres es parcial; sólo muestran los aspectos negativos. Esos médicos no suelen conocer cómo son las vidas de las personas con síndrome de Down, no les han oído manifestar una y otra vez su satisfacción personal por el hecho de vivir. Tampoco conocen cómo las familias van adaptándose y enriqueciéndose con una experiencia inicialmente tan sombría.
Nosotros proponemos que, antes de tomar la decisión de eliminar al feto, se dé a las familias una información más completa, de modo que puedan conocer la realidad de quienes de verdad viven esa situación de cerca. Hoy día parece que tenemos derecho a que todo nos salga perfecto. Es un error grave ignorar que la condición humana conlleva situaciones duras, que nos hacen más humanos y que, por tanto, no deben eliminarse a toda costa. Corremos el riesgo de perder nuestra propia humanidad.
– En este caso, ¿no cree que el diagnóstico prenatal ha perdido su sentido preventivo y terapéutico original, para transformarse en un mero eugenismo?
– Sin duda alguna. Y si fuéramos coherentes con los principios del llamado aborto terapéutico y con los datos científicos sobre el inicio de la vida humana, tendríamos que eliminar ya a un porcentaje altísimo de la población humana que vive extra-útero. ¿Quién tiene el derecho a hacerlo y en qué se basa? ¿Qué criterios se adoptarían para eliminar enfermos, no productivos, ancianos, feos, bajos?
Generador de capacidades
– Desde su experiencia familiar, ¿qué aportan estas personas a una familia y a la sociedad en general?
– Las personas con síndrome de Down, o con cualquier otro problema, generan a su alrededor un incremento de capacidades, de recursos personales, que quizá no aflorarían si no se diera esa situación. Es frecuente ver cómo los familiares son más fuertes y serenos ante contratiempos de la vida que para otros son auténticas catástrofes, se hacen más comprensivos y solidarios, despliegan grandes energías que les hacen más capaces de otras cosas.
Puedo contar cuántas madres y padres han descubierto que son capaces de estudiar o de trabajar fuera del hogar para ayudar a otras personas con problemas semejantes al de su hijo; o cuántos se han sacado el carnet de conducir o viajan y se manejan en países desconocidos para que su hijo sea mejor atendido. Cuántos desarrollan habilidades para hablar en público o escribir. ¡Cuánta soltura adquieren para mil asuntos de la complicada vida actual! Hay varios estudios científicos publicados que demuestran que un hijo con síndrome de Down aporta muchos beneficios humanos en la formación de los hermanos y en las actitudes y comportamientos de las familias.
En cuanto a la sociedad en general, queda mucho camino por recorrer. La ignorancia es muy grande y, en consecuencia, hay prejuicios, temores, recelo. Poco a poco, con la presencia más cercana de las personas con discapacidad, y con los medios de información, que habitualmente realizan un trabajo espléndido, van mejorando las cosas.
Avances conseguidos y logros pendientes
– ¿Qué reformas sociales considera necesarias de cara a la integración de estas personas?
– Contamos con reformas legislativas correctas, pero que no pueden imponerse en las actitudes interiores. Por ejemplo, el que exista una Ley de Integración Social del Minusválido es fundamental, un gran logro, algo imprescindible, pero no es suficiente. ¿Qué pasa en su aplicación cuando un niño con discapacidad psíquica está en un aula ordinaria? ¿Qué pasa cuando una persona con parálisis cerebral quiere trabajar?
La sociedad debe tener en cuenta a todos los ciudadanos que forman parte de ella. A nivel legislativo, administrativo y de actuaciones en la vida diaria, quienes son más débiles e indefensos deberían contar con más mecanismos que salvaguarden sus derechos y les faciliten el cumplimiento de sus deberes. En este sentido, se podría hacer un largo listado de lo que falta para que los principios constitucionales -desde el «todos tienen derecho a la vida», «a la integridad física», «al trabajo», etc.- fueran una auténtica realidad vivida por todas las personas con minusvalía.
– ¿Se ha avanzado en las técnicas de educación especial de las personas con síndrome de Down?
– Sí, se ha avanzado de un modo espectacular. Por ponerle un ejemplo en el que nuestra Fundación ha tenido y tiene un protagonismo muy especial, es ya normal el acceso a la lectura y escritura de un porcentaje altísimo de niños y jóvenes con síndrome de Down. Hace unos años lo normal, o sea, lo más frecuente desde el punto de vista estadístico, es que fueran analfabetos. Hoy día, eso es la excepción. Llevamos muchos años difundiendo un método de lectura concreto, elaborado y experimentado por nosotros, que ha hecho posible que ahora haya muchos lectores e incluso aficionados a la lectura entre personas con síndrome de Down. También se ha logrado que el lenguaje, una de las dificultades más grandes para estas personas, haya mejorado de un modo espectacular. Los buenos programas de atención temprana, las actitudes positivas en las familias, la integración en sentido amplio -o sea, la no separación y segregación de los ámbitos naturales a los que pertenecemos- y el buen trabajo de muchos profesionales han hecho posible estos avances.
Integración laboral
– ¿Hasta dónde puede llegar, hoy por hoy, la integración laboral de las personas con síndrome de Down?
– Según datos concretos que conozco de primera mano -aunque sin duda esas cifras deben de ser mayores-, en la actualidad, cerca de 100 jóvenes con síndrome de Down están trabajando en empresas españolas ordinarias. De ellos, 25 tienen ya contrato fijo o indefinido. Otros muchos están ya preparados o en preparación, esperando que los buscadores de empleo de los proyectos en los que están recibiendo su formación encuentren el puesto de trabajo adecuado. Por tanto, la integración laboral es ya una realidad, aunque todavía sólo para unos pocos.
Es preciso tener en cuenta las capacidades y dificultades de las personas con síndrome de Down. Sus características físicas y psicológicas pueden aconsejar un trabajo a jornada reducida, pero ese trabajo puede y debe realizarse con el mismo rendimiento que cualquier otro trabajador. Desde luego, las primeras experiencias están siendo muy positivas tanto para los trabajadores con síndrome de Down, como para sus compañeros y para las empresas.
Vida afectiva y sexualidad
– El problema de la vida afectiva y sexual de las personas con síndrome de Down preocupa a sus familias. ¿Qué criterios hay que tener en cuenta para abordarlo?
– La vida afectiva y sexual de todas las personas, incluidas las que tienen síndrome de Down, es un aspecto con gran repercusión en el bienestar de cada uno. Las personas con síndrome de Down no son seres asexuados, ni eternos niños, como algunos han creído o han querido creer. La evolución sexual de las personas con síndrome de Down, en sus aspectos fisiológicos, es semejante a la del resto de la población. La única diferencia, que está en estudio, es que no hay datos que demuestren la fertilidad de los varones. En cuanto a las mujeres, la probabilidad de tener hijos con síndrome de Down es del 50%. Hay ya decenas de mujeres con síndrome de Down que tienen hijos sanos. Recuerdo que hace años asistí en París a un congreso internacional, y una de las ponentes, médica, comenzó su intervención diciendo: «Mi madre, que tiene síndrome de Down…». Todos nos quedamos impresionados.
La educación afectiva y sexual es un derecho de todos los niños y jóvenes. Esta educación incluye una información veraz y una formación profunda para que las conductas sean las socialmente aceptables y las que son beneficiosas para uno mismo y para el otro. El problema es que, como las personas con síndrome de Down tienen más dificultades para la conducta inhibitoria, si a sus impulsos naturales se unen los modelos que ven en la calle y en los medios de comunicación -televisión, revistas, cine…-, pueden mostrarse demasiado espontáneas y realizar conductas inadecuadas en cualquier lugar. Esto exige que la educación sea más persistente, de modo que desarrollen habilidades de respeto a sí mismos y al otro.
En cuanto a la posibilidad de relaciones estables y a la constitución de una familia, creo que algunas personas con síndrome de Down -aún son pocas y, por tanto, una excepción- pueden tener suficiente capacidad para asumir, en líneas generales, el conjunto de derechos y deberes que esa relación implica; pero es probable que, como en otros aspectos de su vida, necesiten apoyo para la organización de su casa y para la crianza de los hijos, si los hubiera.
De momento, pienso que muchas personas con síndrome de Down pueden sentirse bien con amigos, compartiendo afectos, sentimientos y actividades de ocio, sin que la llamada vida sexual activa sea una imperiosa necesidad para ellos. Las familias tienen que adoptar con sus hijos con síndrome de Down criterios semejantes a los que adoptan con sus otros hijos, actuando con más perseverancia y constancia, ya que tardan más tiempo en adquirir la madurez suficiente para prever y asumir la responsabilidad de sus propios actos. En algunos casos, desgraciadamente, puede que nunca alcancen dicha madurez.
Las consecuencias de la esterilización
– En España, es posible solicitar del juez autorización para esterilizar a la persona que padezca grave deficiencia psíquica. ¿Tal medida está al servicio del mayor interés del incapaz? ¿Cómo le afecta psicológicamente?
– Como madre de dos hijas con discapacidad psíquica y como profesional muy cercana a cientos de familias con hijos en parecidas circunstancias, me ha causado profunda desazón que se plantee la esterilización como un bien para la persona declarada incapaz. ¿Cuál es el criterio de base? ¿Es extensivo a otros grupos de personas con alto riesgo de no criar bien a sus hijos? Más bien parece que sea un bien o una comodidad para los cuidadores de esa persona. No acabo de entender que, por un lado, se defienda el derecho de la persona con discapacidad a una vida sexual activa y, al mismo tiempo, se le niegue el derecho a la paternidad. En España, a muchas personas con síndrome de Down -susceptibles de ser esterilizadas por su minusvalía- se les deniegan las ayudas previstas para los discapacitados, precisamente porque, por su grado de educación e integración, no cumplen los mínimos requisitos legales de minusvalía. Es una cruel paradoja.
Es preciso plantearse de verdad el bien de la persona a quien se quiere esterilizar. Recuerdo que una madre vino a consultarme sobre el tema en los siguientes términos: «Voy a esterilizar a mi hija B. porque me da miedo que la violen». Mi contestación fue: «No sabía yo que la esterilización impidiera las violaciones; creía que impide los embarazos». ¿Cuál era la preocupación real de esa madre? ¿Cuál era el bien de la hija? Si ésta estaba enamorada y quería casarse y tener un hijo…, le cercenaban ese derecho. Si su situación no era ésa, quizá quedaba sin la ayuda y educación suficientes para evitar abusos sexuales, y podría ser violada una y otra vez sin que sus educadores se preocuparan demasiado, puesto que no habría consecuencias…; consecuencias ¿para quién?… La chica podría ser un objeto de placer para cualquiera, y no una persona respetada y valorada por sí misma y por los otros. Se le causaría un daño físico y psicológico irreparable.
La legislación norteamericana ha dado marcha atrás en el tema de la esterilización, y otras legislaciones defienden el derecho de todos a la paternidad. La Constitución Española reconoce el derecho de todos a la integridad física. Confío en que los jueces valoren de verdad si la esterilización es necesaria y si no pueden emplearse otros medios que respeten todos los derechos de esa persona, y obliguen a los demás a cumplir sus deberes para con ella.
– ¿Suele darse el suicidio entre las personas con síndrome de Down?
– En absoluto. No conozco ni un solo caso cercano ni una sola descripción bibliográfica. Pienso que el suicidio supone una elaboración compleja, y que a lo mejor exige unas ciertas capacidades que exceden lo que una persona con síndrome de Down puede plantearse. Sin embargo, sí es real y relativamente frecuente -tal vez en la misma proporción que en la población general- la aparición de depresiones y otros trastornos de carácter psiquiátrico. Los buenos programas de medicina preventiva recomiendan que se preste una atención especial a una serie de síntomas, de modo que, tras un diagnóstico diferencial acertado, la persona con síndrome de Down reciba el tratamiento que necesite.
Nuevas iniciativas
– ¿Destacaría alguna iniciativa reciente, médica, social, laboral, etc. en favor de estas personas?
– Cada día tienen más oportunidades de participar en actividades ordinarias para el resto de la población: desde formar parte de un grupo de teatro (este mes lo ha hecho una joven de 16 años) hasta entrenarse en deportes con otros niños y jóvenes sin síndrome de Down, o exponer sus cuadros en una sala cultural pública, o recibir lecciones de piano y guitarra, o asistir a una escuela de danza para aprender bailes de salón o participar en programas de formación y de inserción en el mundo laboral ordinario.
En cuanto a medidas de gran alcance, cabe mencionar: 1) La Ley de Integración Social del Minusválido y todas las posteriores disposiciones de desarrollo, entre las que se encuentran las relativas a la integración escolar, atención a alumnos con necesidades educativas especiales y atención a la diversidad. 2) Los Programas de Atención Temprana, ampliamente difundidos por toda la geografía nacional y a los que tienen acceso prácticamente todos los bebés con síndrome de Down y sus familias. 3) Los Programas de Salud, específicos para estos pacientes, que van aplicándose poco a poco en los centros sanitarios ordinarios, permitiendo así prevenir y tratar aquellos procesos patológicos que aparecen con mayor incidencia en este grupo de personas. 4) La creación de instituciones sin ánimo de lucro, dedicadas de un modo específico a estudiar, investigar y trabajar en favor de las personas con síndrome de Down. 5) La gran difusión por medio de libros, revistas, congresos, etc. de datos actualizados y bien contrastados sobre la evolución y las posibilidades reales de estas personas. Esto no sólo permite que ellas puedan desarrollar todo su potencial, sino que sirve para que desaparezcan los prejuicios y recelos que puede tener la sociedad en general. La ignorancia es nuestro mayor enemigo.
_________________________(1) Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Avda. General Dávila, 24 A, 1.º C. 39005 Santander. Tfno.: (942) 278028. Fax: (942) 276564. Esta fundación edita la Revista Síndrome de Down, de periodicidad trimestral.