Ventajas y riesgos de la información sanitaria
Los medios de comunicación dedican cada vez más espacio a informar sobresalud, asunto que tiene un interés vital para el público. Pero ¿cómo se seleccionan los avances biomédicos que hay que publicar? ¿Cómo deben hacerse llegar esas informaciones al público? ¿Lo que sale en los titulares periodísticos refleja realmente las investigaciones médicas? Una buena ocasión para debatir estas cuestiones ha sido el encuentro internacional sobre «Salud, comunicación y sociedad» celebrado recientemente en Madrid (1), con asistencia de médicos y de representantes de las principales revistas médicas internacionales e importantes medios de comunicación.
En el encuentro, organizado por la Fundación BBV, participaban representantes de las publicaciones médicas más prestigiosas (JAMA, The New England Journal of Medicine, Science, The British Medical Journal, The Lancet, Medicina Clínica), los de la prensa general (New York Times, Wall Street Journal, El País, The Guardian), así como destacados investigadores, docentes y representantes de instituciones y de la Administración sanitaria.
En este foro no sólo se han intercambiado experiencias. También ha servido para debatir sobre quiénes y cómo deben dar estas informaciones, que pueden afectar muy directamente a la población.
Recordemos la histeria colectiva a la que se llegó en España, hace un año, en torno a la vacunación de la meningitis tipo C. La falta de información de las autoridades sanitarias primero, la duda sobre la efectividad de la vacuna después, o las informaciones confusas y contradictorias de los expertos, dieron muchos quebraderos de cabeza a los padres y les hicieron perder muchas horas esperando en las consultas de los pediatras. Y todo porque los medios de comunicación no fueron bien «utilizados» por los responsables de la Administración. Sin embargo, este año, en el mismo caso, hemos visto cómo la campaña de vacunación se ha desarrollado de forma normal, a pesar de ser una campaña sin precedentes por el gran número de niños y adolescentes que ha abarcado. Una buena coordinación de la Administración y una buena utilización de los medios de difusión han conseguido que la campaña haya sido eficaz y sin apenas incidentes.
Informaciones erróneas
Los expertos y los asistentes se han preguntado hasta qué punto es beneficiosa la información sanitaria para el público en general y si no se utilizan estas informaciones para otros fines.
Evarist Feliú, editor de Medicina Clínica, advirtió los efectos que puede producir una mala información sobre estos temas en la prensa. «A veces, pueden ser publicadas noticias con una evidente falta de precisión; otras veces aparecen artículos con grandes titulares que contienen errores grotescos que ofenden a los investigadores y engañan al público. Algunos de estos artículos pueden incluso producir ansiedad o depresión en determinados pacientes».
Feliú explicó el sistema que sigue su revista para divulgar sus investigaciones. «Una vez que han sido seleccionados los trabajos, se prepara un comunicado de prensa que es enviado a los principales medios de comunicación general (prensa escrita, radio y televisión). Los periodistas tienen la última palabra sobre qué noticias médicas van a ser o no publicadas. De esta forma, es menos probable que un tema concreto sea tratado fuera de contexto o cause alarma o falsas expectativas a la población general».
También falla la investigación
Pero los fallos en la información sanitaria no se deben sólo a errores de la prensa. También puede ocurrir que entre lo que se publica en las revistas biomédicas haya investigación mal hecha. Fue el editor médico del New York Times, Lawrence K. Altman, quien en una intervención iconoclasta puso en duda la selección de trabajos que hacen las revistas biomédicas, y la validez de la llamada «revisión científica» (peer review), con la que la revista somete los artículos que recibe al juicio de otros expertos.
Altman recordó que hoy día se publican más de 25.000 revistas biomédicas. De modo que un autor puede enviar su artículo a una revista tras otra hasta que es aceptado, objetivo que, según los editores, se consigue en el 85-90% de los casos. «Si la mala investigación acaba siendo publicada porque hay demasiadas revistas que tienen que rellenar sus páginas, ¿para qué sirve el sistema de peer review?», se preguntó Altman.
En apoyo de su tesis, citó casos como el de la comisión nombrada por el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos para establecer nuevas directrices en el tratamiento de las cataratas. La comisión comenzó su trabajo evaluando el contenido y los métodos de 8.000 artículos publicados en revistas con peer review desde 1975 a 1990. El resultado fue bastante decepcionante, según se leía en un editorial de The Archives of Ophtalmology: «A pesar de la amplitud de la base de datos, la cantidad de información válida y utilizable resultó ser escasa, ya que muchos artículos eran demasiasdo flojos metodológicamente y además no proporcionaban información para responder a cuestiones importantes».
Altman señaló también una diferencia entre el modo en que trabajan la mayoría de las revistas científicas y los periódicos como el suyo. «En los periódicos, un grupo de periodistas se ocupan de las noticias y otro de los editoriales. Esto se hace para evitar reales o supuestos prejuicios en la presentación de las noticias. En las revistas científicas, el mismo equipo directivo que escribe muchos de los editoriales selecciona también los artículos. Así, las ideas preconcebidas pueden influir más en lo que es aceptado o rechazado». El problema es que el lector no sabe lo que se rechaza ni por qué se rechaza, sino sólo lo que se publica.
Repercusión social de las investigaciones
Por su parte, Carlos Vallbona, catedrático de medicina comunitaria en Houston, recomendó «que se incremente la colaboración entre periodistas, científicos, clínicos y otros profesionales de la salud». Al hacer su propio balance de los efectos de la información sanitaria, destacó entre lo positivo «el aumento de la información sobre la salud, la influencia positiva en la incidencia y en la prevalencia de algunos factores de riesgo y enfermedades, una mejor comunicación entre el médico y el paciente, así como una mayor participación del público en general en la formulación de políticas de salud». En el lado negativo le preocupa «la confusión y contradicción de los mensajes, los sesgos sensacionalistas de la prensa comercial, la interpolación de una información genérica a casos particulares, las esperanzas, muchas veces infundadas, de los beneficios de las nuevas tecnologías médicas, la angustia o el temor de adquirir nuevas enfermedades, y el aumento de demandas por daños».
La verdadera trasdencencia de las investigaciones científicas no siempre se explica bien al público. Así lo entiende el director de investigación del Hospital Clínico de Barcelona, Joan Rodés: «A pesar de que en nuestro país la valoración que el público en general hace de los avances científicos es positiva e incluye ciertas dosis de admiración y respeto por los investigadores, el público puede no percibir en su dimensión real el impacto de ciertas noticias relacionadas con la investigación biomédica».
Como ejemplo palpable de la eficacia de las investigaciones citó el caso de la úlcera péptica. «Hace 50 años no tenía tratamiento y los pacientes morían a causa de las hemorragias digestivas y otras complicaciones. Los primeros tratamientos eran quirúrgicos, muy traumáticos y caros. La introducción más tarde de fármacos antiácidos redujo la cirugía en un 60%. Y las investigaciones de los últimos años han logrado demostrar que una bacteria, el Helicobacter pylori, es la causante de gran número de úlceras pépticas. Eso ha supuesto un ahorro de entre 600 y 800 millones de dólares en EE.UU. al año. La investigación ahora está encaminada a erradicar esta enfermedad mediante una vacuna eficaz».
En contraposición, también hay ejemplos de resultados aparentemente muy prometedores en el tratamiento de enfermedades graves, que han creado grandes expectativas al ser difundidos en los medios de comunicación y, posteriormente, han demostrado sus limitaciones. Así, el tratamiento triple contra el SIDA se presentaba hace un año con gran ilusión, y este año han comenzado ya las primeras sombras de duda en algunos médicos porque no ha respondido a todas las esperanzas puestas en él.
Campañas públicas de información
Vallbona se refirió a las campañas de salud pública elaboradas por los profesionales de la salud con el fin de difundirlas a través de los medios de comunicación, bien vía publicidad normal o en los espacios informativos. Se prefieren los medios audiovisuales, sobre todo la televisión, por el impacto que la imagen tiene en el espectador, aunque también se realizan en radio y prensa escrita. Muchas veces se incluyen en la campaña folletos informativos que reparte la propia Administración sanitaria.
Para que estas campañas sean eficaces, su planteamiento debe tener claro una serie de cuestiones: por qué se organiza la campaña; a quién se dirige; con qué contenido; cómo debe impartirse el contenido; quién debe encargarse de ello; cuándo y dónde ha de llevarse a cabo. Sus mensajes deben ser claros y simples.
Aun bien diseñadas, a veces, estas campañas quedan muy por debajo de las expectativas. Vallbona opina que «al presentar un programa de posible impacto público, como por ejemplo, evitar el consumo de un producto nocivo para la salud (tabaco, drogas adictivas, alcohol, etc.), deben ofrecerse varios puntos de vista acerca del consumo, destacando las bases científicas de las recomendaciones y los puntos positivos o negativos que pueden influir en su aceptación. Se espera que si el público queda bien informado, tome sus propias decisiones que repercutan favorablemente en su salud».
En ocasiones, una determinada información aparentemente trivial ha producido un efecto más eficaz que toda una campaña de salud. Por ejemplo, en EE.UU. la noticia del descubrimiento de sendos cánceres de mama en las esposas del presidente Ford y del vicepresidente Rockefeller, en 1975, propició el aumento transitorio de esta enfermedad, porque las mujeres alarmadas acudieron a realizarse mamografías y así se detectaron cánceres que de otra forma no se habrían descubierto. Las mujeres quedaron más sensibilizadas por la noticia que por campañas de detección precoz del cáncer.
Internet en el punto de mira
La aparición y avanzada implantación de Internet en muchos hogares está dando lugar a otros fenómenos incontrolados. A los medios de comunicación se les exige una información seria, contrastada, clara, sin sensacionalismos… Según el decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona, Miquel Vilar-dell, con Internet «desaparece el intermediario que, desde el medio de comunicación, seleccionaba y presentaba la noticia, y se entra en contacto directo con la fuente de información (organismo público, universidad, sociedad científica, revista científica…)». Se convierte así en un nuevo modo de acceder a la información, además de forma muy sencilla. «Algunas direcciones electrónicas dividen la información que proporcionan en información para profesionales e información para no profesionales, aunque el acceso a ambas no suele estar restringido. De momento acceden a ella personas con un nivel cultural medio-alto, que padecen algún tipo de enfermedad y que buscan en la red información suplementaria a la proporcionada por su médico. Esto, sin duda, va a provocar una nueva relación médico-paciente».
Los médicos temen que, en breve, el paciente llegue a su consulta con una lista, sacada de Internet, de una serie de novedades, investigaciones o tratamientos sobre su enfermedad y que solicite una terapia a la carta.
Para intentar paliar estos problemas, el Colegio de Médicos de Barcelona ha puesto en marcha el proyecto «Metges on-line», con el fin no sólo de familiarizar al médico con la red, sino para intentar garantizar una información médica y sanitaria adecuada a la población. Jaume Aubía, vicepresidente del Colegio, ha explicado que este proyecto quiere garantizar los contenidos científicos y la relevancia. «Evitar las expectativas infundadas o excesivas, el fraude, el alarmismo, la desesperanza, el consumismo médico o farmacéutico y sanitario en general, la publicidad inconveniente…». Resulta difícil controlar los contenidos que cualquier ciudadano quiera introducir en la red, pero no los webs realizados por médicos, recordándoles sus responsabilidades éticas y profesionales.
La red está teniendo tal repercusión en el mundo sanitario que es necesario tenerla muy en cuenta en el futuro próximo. Según ha señalado el editor de The New England Journal of Medicine, Robert Steinbrook, «todas las semanas se reciben por correo electrónico unas 150 cartas. Más de 90% piden consejo médico. Estas peticiones se contestan aclarando que los redactores no pueden dar tal consejo y remitiendo al centro de intercambio de información de la Biblioteca Nacional de Medicina o a la búsqueda de números atrasados en la página web».
En cualquier caso, el público debe tener el suficiente sentido común para saber que los tratamientos los pueden dar los centros sanitarios y los profesionales de la sanidad, no Internet.
María Teresa OsaLas principales revistas médicas como fuentesEn el encuentro internacional «Salud, Comunicación y Sociedad» intervinieron representantes de las principales revistas médicas. Seleccionamos algunas ideas de sus ponencias.
Uno de los asuntos en los que más se insistió es que las revistas científicas aplican un sistema de selección muy estricto del material que les llega: sólo publican un 10% de los trabajos (papers) recibidos. Según David Sharp, de la prestigiosa revista médica británica The Lancet, este año les han enviado unos 6.000 de los que sólo han escogido 500. Un porcentaje similar al de la revista Science.
Sharp explicó que el 60-65% de los trabajos que llegan a Lancet se rechazan por criterios editoriales. El resto es remitido a los expertos. Los trabajos, acompañados por los informes de los expertos, son valorados en las reuniones semanales de los encargados de la selección, y si los informes son favorables, los trabajos son enviados a una revisión especial de datos estadísticos. Después vuelven al comité de selección, que los examina de nuevo con ayuda de especialistas externos a la revista. «Tenemos también un ‘carril rápido’ en el que los trabajos son revisados y publicados en cuatro semanas, pero esto es excepcional; lo más frecuente es que el proceso dure unos cuatro meses».
Richard Gallagher, de la revista Science, explicó que cuando llega un trabajo, se pasa a una comisión independiente internacional de cien científicos de todas las especialidades. Los trabajos que superan esta criba (una cuarta parte) pasan a una revisión en profundidad a cargo de expertos.
Gallagher reconoció que el proceso de revisión no es infalible. Por eso, las retractaciones y correcciones se publican de modo destacado en la sección de cartas. En los últimos dos años, sólo ha habido cinco rectificaciones sobre 1.500 trabajos publicados.
Las relaciones con la prensa
En cuanto a las relaciones con la prensa de información general, los editores de las revistas tienen una visión positiva: en el caso de Science, dijo Gallagher, entre otras cosas porque la sociedad editora de su revista, la American Association for the Advancement of Science (AAAS), tiene como uno de sus fines la difusión de la ciencia entre el público. Cada semana, Science prepara un «paquete» de información para la prensa (llamado SCIPAK), que es enviado por correo electrónico a los periodistas de todo el mundo que lo soliciten. «Consiste en unos resúmenes muy cuidados y concisos de todos los trabajos de investigación que serán publicados en el número de Science de la siguiente semana. También se dan los contactos con los autores.»
El representante del Lancet, por su parte, dio cuatro consejos a los periodistas especializados en sanidad para que utilicen las revistas médicas como fuentes. «Primero, procure comprender los principios más allá de las técnicas (…). No pase por alto el editorial o el comentario que suele aparecer en el mismo número que el artículo de investigación. Recuerde que un resultado negativo puede ser importante: ¿quieren los lectores españoles que el presupuesto de sanidad se malgaste en medicinas que después resultan ser ineficaces? Recuerde también que las cartas a una revista son una extensión vital del proceso de revisión, esta vez en público».
Robert Steinbrook, del New England Journal of Medicine, que tiene 235.000 suscriptores (un tercio de ellos fuera de los Estados Unidos), dijo que a veces se les acusa de retrasar la publicación de investigaciones con importantes implicaciones clínicas. «Si el trabajo de investigación se publica antes de que haya sido organizado, interpretado, revisado y presentado adecuadamente, hay más posibilidades de que contenga errores. Además, sólo una pequeña porción de hallazgos procedentes de investigaciones tienen aplicaciones inmediatas en los tratamientos de los pacientes».
Por último, Annette Flanagin, de JAMA, dijo que la independencia de una publicación médica respecto a las presiones de las casas farmacéuticas y otras entidades depende en parte de la buena situación económica, y señaló que este año JAMA ganará más de 20 millones de dólares. También dio algunos criterios, entre ellos, no insertar páginas de publicidad en los principales artículos científicos, no poner publicidad del mismo asunto junto al editorial, no dar a los anunciantes el calendario de artículos, no permitirles que influyan en ninguna decisión editorial, controlar la veracidad de los contenidos de los anuncios.
_________________________(1) Encuentro Internacional «Salud, Comunicación y Sociedad». Fundación BBV. Madrid, 20 y 21 de noviembre de 1997.