Xavi Argemí tiene 25 años, pero paladea ciertos detalles de la vida como quizás solo acostumbran hacerlo los mayores. Le place la conversación tranquila, la contemplación del atardecer, la presencia de personas afectivamente cercanas, aun cuando no se digan nada extraordinario…
Padece una grave enfermedad: la distrofia de Duchenne, un mal de origen genético que suele comenzar a manifestarse a edad muy temprana, y cuyos síntomas van del debilitamiento muscular severo a la deformación de la columna vertebral, que termina afectando severamente la capacidad pulmonar.
Xavi, sin embargo, no vive hundido en la tristeza. Ha escrito un libro: Aprendre a morir per poder viure. Petites coses que fan la vida meravellosa (Aprender a morir para poder vivir. Pequeñas cosas que hacen la vida maravillosa, Rosa dels Vents, 2020), con el que quiere dar a conocer su experiencia y ayudar a personas en situaciones parecidas. El joven barcelonés se confiesa “feliz”, y tiene claro que quienes, por padecer enfermedades graves e incurables, ven la muerte cara a cara, necesitan compañía, no un empujón hacia la muerte.
Xavi ha respondido amablemente un cuestionario enviado por Aceprensa. Nos cuenta que nació en Sabadell y que es el benjamín de nueve hermanos. La enfermedad degenerativa “me hace perder cada vez más fuerza: he pasado de caminar cuando era pequeño a estar en una silla de ruedas con muy poca movilidad, pero aún puedo mover un poco las manos. El problema más grave es el pulmonar, que se puede llegar a complicar con cualquier bronquitis que coja. Actualmente la esperanza de vida es de 30 años”.
— Un padecimiento de esta gravedad puede hacerle perder a cualquiera la alegría de vivir. ¿Qué ha pasado en tu caso?
— He tenido la suerte de tener siempre al lado a la familia. El apoyo de mis padres y su educación han sido fundamentales. Me educaron en la fortaleza y, a la vez, con naturalidad como uno más. En concreto, mi madre siempre me ha hecho considerar la parte positiva de la vida: no pensar en lo que no puedo hacer, sino en las posibilidades que todavía tengo, por más limitaciones que haya. En este sentido, me ha ayudado la fe, el valorar las cosas pequeñas a las que no damos importancia, y el apoyo de los amigos y la familia.
— Sé que, además del libro que has escrito, estás acabando un grado universitario…
— Estoy terminando el grado de Multimedia por la UOC; me gusta mucho el diseño gráfico y tengo ganas de ponerme a trabajar. La idea del libro vino porque pensé que, explicando mi experiencia de vida, podría ayudar a mucha gente con situaciones y problemas similares. Y ahora veo que he ayudado a muchas más personas de lo que pensaba.
“Los pilares fundamentales de mi vida son la familia, los amigos, el apoyo espiritual, el emocional, el psicológico, y la medicina; en concreto, ahora, los cuidados paliativos”
— La enfermedad no te ha impedido dar estos pasos. ¿Cómo la estás sobrellevando? ¿Cuáles han sido tus principales apoyos para seguir adelante?
— Ha habido un proceso de muchos cambios respecto la enfermedad en los últimos años. Ahora necesito ayuda para tirar adelante con los trabajos; no obstante, la tecnología ha avanzado mucho y eso amplía mis posibilidades de hacer más cosas, aunque tenga muchas limitaciones.
Los pilares fundamentales de mi vida son la familia, los amigos, el apoyo espiritual que esto engloba, el emocional, el psicológico, y la medicina; en concreto, ahora, los cuidados paliativos.
— ¿En qué medida te han ayudado estos?
— Me han hecho ganar en calidad de vida. Por ejemplo, la operación de la espalda de 2010 fue muy dura, pero me la pusieron recta. Si no fuera por eso, seguramente ya no viviría, porque cada vez me encogía más y hubiera llegado un momento en que los pulmones no podrían hacer bien su función.
— ¿Has experimentado en alguna ocasión la desesperanza, el desaliento? ¿Cómo los superas?
— Como todo el mundo, soy humano y tengo altibajos. Cada día tengo que luchar para volver a levantarme y pensar en positivo. Intento pensar qué puedo hacer y qué puedo aportar a los demás. En mi opinión, a medida que nos centramos más en los otros somos más felices. También pienso que todo lo que hago tiene una transcendencia espiritual, es decir, como soy creyente, creo que hay otra vida con justicia y felicidad plenas; y que hay Alguien que está a mi lado. No todos tenemos fe, pero sí que tenemos emociones que hay que aprender a gestionar.
Quitar la vida, más barato que investigar
Xavi nos da su testimonio precisamente en los días en que el PSOE y Unidas Podemos impulsan a toda máquina, sin contar con la opinión de expertos en cuidados paliativos e ignorando la del Comité de Bioética de España, una proposición de ley de regulación de la eutanasia para pacientes con enfermedades incurables. El Congreso de los Diputados la aprobó el 17 de diciembre por 188 votos a favor y 138 en contra, y, si supera el trámite del Senado, debe entrar en vigor a más tardar en abril, si bien Vox amaga con presentar un recurso de inconstitucionalidad sobre el texto.
Pero las voces que llegan desde la oposición política o desde centros especializados no son las únicas contrarias. También se alzan las de posibles “beneficiarios” de una medida que, según entienden en el gobierno, responde a una “demanda sostenida de la sociedad actual”, por más que no haya datos que la avalen.
Jordi Sabaté Pons, de 36 años, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), no es, con seguridad, de los que ha demandado absolutamente nada. De hecho, él, que afirma a El Mundo que no puede hablar, ni comer, ni beber, y que respira con sumo esfuerzo, tiene motivos para recelar de la norma en trámite.
“Me da miedo que ahora, tras esta ley, se deje de invertir en investigación, que la ELA y otras enfermedades sigan sin tener solución, y que se fomente la cultura de la muerte”. Le preocupa que las personas en su condición se vean “obligadas a morir por no disponer de recursos humanos y económicos. Que el sistema sanitario, con el tiempo, vaya perdiendo recursos y esfuerzos para poder curarnos o garantizarnos tener una vida digna”. En su criterio, aquellos enfermos que, más que una “muerte digna” quieren vivir una vida digna, quedarán aún más abandonados con la nueva norma.
La solución no es darles a los enfermos graves la opción de la eutanasia, “sino invertir en que tengan una buena calidad de vida”
De la ligereza con que los partidos en el poder están despachando este asunto, sin ponerse realmente en los zapatos de los afectados y cerrando los ojos a soluciones que no los abocarían a apresurar la muerte, también nos habla Xavi.
— Para algunos, sobre todo en el ámbito político, una “salida” al desaliento que experimentan pacientes de enfermedades incurables sería la eutanasia. La idea es que, reconocer ese “derecho” favorecería la autonomía del enfermo. ¿Qué opinas?
— Yo creo que no; al contrario: pienso que hace sentir a muchos enfermos que son una carga para la sociedad y les provoca una presión tremenda.
Lo que necesitamos los enfermos es el apoyo de la sociedad, que nos quiten el dolor. Hay que proteger el derecho a la vida, pues toda vida es digna; todo el mundo tiene problemas, aunque unos tengan muchas limitaciones. La solución no es darles esa opción, sino invertir en que tengan una buena calidad de vida y que descubran el sentido de esta.
— ¿Por qué crees que una parte de la población (incluida la mayoría de los representantes políticos) se inclina por ver la eutanasia como una suerte de “mal menor”, frente a la conservación de la vida del paciente grave hasta su fin natural?
— Porque no han profundizado en las consecuencias que implica esa ley, que puede arrastrar a mucha gente que no se ha planteado nunca dejar de vivir, a planteárselo y acabar tomando la decisión de morirse. También creo que en general estamos en una sociedad egoísta que solo piensa en sus intereses. Y tampoco se ha escuchado a los expertos.
— ¿Qué dirías a quienes, sin haber estado jamás en una condición como la tuya, entienden que es hora de dotarse de una ley de “muerte digna”?
— Pues que se pongan en el lugar de los enfermos y piensen qué se puede hacer para que estos tengan una vida digna sin necesidad de recurrir a la muerte. Que el problema es más complejo de lo que piensan. Creo que la mejor solución son los cuidados paliativos, que dan acompañamiento, atenúan el dolor y ayudan a dar sentido a la vida.
Algunas claves de la proposición de ley de eutanasia
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