Cuando acaban de cumplirse dos años de la muerte en Udine de Eluana Englaro, tras 17 años en coma, se vuelve a discutir en Italia sobre temas relacionados con la eutanasia y, en concreto, con la introducción jurídica del llamado “testamento vital”. En ese contexto, publica Thomas Scandroglio en La Bussola Quotidiana un informe sobre la experiencia de Estados Unidos, donde la figura comenzó en 1967. Buena parte de los problemas y soluciones coinciden con lo que vienen manifestando muchos especialistas (cfr. Aceprensa, 18-07-2001).
Un grupo de expertos –Puccetti, Del Poggetto, Castigliola, Di Pietro– se planteó comprobar si los llamados living will son eficaces o no. Con este fin, revisaron 690 artículos científicos que tratan sobre esa declaración de voluntad anticipada, en la que una persona indica a qué posibles tratamientos médicos quiere o no someterse en el caso de que sufra una enfermedad grave y sea ya incapaz de dar su consentimiento válido. En su caso, puede indicar el nombre de un representante que cumpla su voluntad.
La pregunta radical es si la declaración se mantendría al llegar la dolencia, o el paciente podría haber cambiado de opinión. De hecho, el 30-40% de los enfermos graves cambian de criterio respecto de los cuidados que desean, entre la aparición de la dolencia y siete años después. Los partidarios no ven problemas, pues la declaración puede modificarse en cualquier momento. Pero los estudios realizados informan de que el 80% de los enfermos no son conscientes de que lo que piensan ahora es diferente de lo que escribieron en su día. Por tanto, no se les ocurrirá cambiar la redacción del documento.
Por otra parte, los investigadores muestran el gran papel que juega la pereza para no revisar la declaración. Se suma cierta angustia psicológica de reescribir un documento que puede influir en la propia muerte. Se va dejando para mañana… Hasta que llega el coma y no se puede ya cambiar nada. En definitiva, el testamento vital congela la voluntad del paciente en el pasado, sin posible actualización práctica. Y es muy distinto decidir cuando uno está sano, que cuando sabes que vas a morir, circunstancia en la que la inmensa mayoría se aferra con todas sus fuerzas a la vida.
Progresos en la Medicina
La instrucción anticipada exigiría disponer de una capacidad predictiva de las muy diversas enfermedades graves o letales y los correspondientes tratamientos, teniendo en cuenta también que la medicina progresa: cosas inútiles hoy pueden ser eficaces en el futuro.
Otro problema es la dificultad para comprender los términos técnicos. Una encuesta inglesa mostró que el 50% no sabía la diferencia entre una parada cardiaca y un infarto. Más del 97% tenían ideas erróneas sobre la eficacia de la reanimación cardiopulmonar (generalmente sobreestimada). En el 50% de los casos el paciente no conoce las consecuencias clínicas del rechazo de ciertos tratamientos.
Y no parece que los problemas puedan resolverse con la ayuda de un médico en la redacción. En primer lugar, porque el promedio de la duración de la consulta es de 5 minutos y 40 segundos. Además, existe el riesgo de que sea el médico quien escriba la declaración y no el interesado. Casi el 80% de las personas cambian de opinión en función de la información que reciben; y los mismos datos dan lugar a decisiones diferentes si se comunican de maneras diferentes. Sin contar que si el testamento se redacta en un momento de depresión, típico de quienes tienen mal pronóstico, la voluntad de eutanasia se dispara. En síntesis, es comprensible que todos nos dejemos sugestionar por los demás y por el ambiente cuando está en juego la propia salud.
Los médicos no se fían
Tampoco están claras las cosas respecto del posible representante, al que se acude como persona de confianza, para superar cualquier dificultad. Según las investigaciones, uno de cada tres tiende a interpretar erróneamente los deseos del interesado. Y, en la práctica, suele dar su consentimiento para desconectar con más facilidad en función de la gravedad del enfermo, más allá de lo escrito en la declaración. Proyecta su propia visión, por encima de los deseos del paciente, a veces por la presión psicológica de los parientes y amigos.
En fin, los médicos no se fían del testamento. De hecho, en la ultra liberal Dinamarca, el documento sólo se consulta “siempre” en un 1% de los casos y «a menudo» en el 11%. ¿Por qué tanta desconfianza? Por estas razones: en primer lugar, la dificultad de aplicar a la situación clínica del paciente los contenidos inevitablemente vagos de la declaración. Una investigación ha demostrado por ejemplo que sólo el 3,9% de las instrucciones eran apropiadas a la situación real del enfermo. En segundo lugar, la tendencia de los profesionales de la salud a agotar los medios para salvar la vida del paciente, aun en contra de indicaciones contrarias del documento. En tercer lugar, la dificultad de encontrar a tiempo al representante legal.
Está por ver, en definitiva, si los propios enfermos quieren realmente que se cumpla literalmente su voluntad o se deje libertad de maniobra a la familia y a los médicos. De hecho, entre el 60 y casi el 90% de los testamentos redactados, incluyen una cláusula que concede cierta libertad a facultativos y parientes para que decidan en conciencia, señal clara de que los propios redactores tienen poca fe en las instrucciones anticipadas.
Un grupo de trabajo de la Academia Americana de Neurología especializado en el tratamiento de pacientes con ELA, concluye que no han encontrado pruebas de que la declaración mejore la calidad de vida en ninguna enfermedad. El> investigador James Tulsky afirma expresamente: «Debemos superar las directivas anticipadas para satisfacer verdaderamente las necesidades de los pacientes, asumiendo decisiones difíciles».