En respuesta a las quejas presentadas al Servicio Nacional de Salud (NHS) del Reino Unido, la oficina del Defensor del Pueblo en el área de sanidad ha publicado un informe en el que denuncia graves carencias en el acceso a los cuidados paliativos, y ofrece ideas para remediarlas.
Otro problema es que los equipos de cuidados paliativos no están disponibles todas las horas que harían falta
El informe, titulado Dying without dignity (Morir sin dignidad), documenta a modo de ejemplo 12 “casos trágicos en los que el sufrimiento de las personas podía haberse evitado o disminuido con un cuidado y un tratamiento adecuados durante el final de sus vidas”. Los casos fueron investigados por la oficina del ombudsman, quien dio la razón a los denunciantes.
Las conclusiones siguen la línea de otros informes publicados en el Reino Unido. Por ejemplo, uno de 2014 realizado por el Real Colegio de Médicos y el Instituto Marie Curie de Cuidados Paliativos señalaba que solo un quinto de los hospitales británicos ofrece cuidados paliativos “cara a cara” durante los siete días de la semana.
Evitar el sufrimiento innecesario
No reconocer que un paciente se está muriendo es la primera gran deficiencia que destaca el ombudsman. Un mal diagnóstico impide atender las necesidades reales del enfermo y advertir a los familiares sobre su gravedad. Así ocurrió con Mr. N, un enfermo crónico de 60 años que no recibió cuidados paliativos hasta tres días antes de su muerte debido a que su médico de cabecera no coordinó a los distintos especialistas que le trataban.
Otra carencia grave es el tratamiento insuficiente del dolor. En casi todos los casos que repasa el informe se aprecian errores de comunicación: entre los médicos; entre estos y los familiares; entre los médicos y su equipo… La falta de comunicación también añade sufrimientos innecesarios, ya que alimenta “incertidumbres, expectativas falsas, indecisión acerca de las preferencias y malgasta ocasiones de que los familiares se impliquen en un cuidado más atento”.
En casi todos los casos que repasa el informe se aprecian errores de comunicación: entre los médicos; y entre estos y los familiares
Hacen falta más especialistas
Otro problema es que los equipos de cuidados paliativos no están disponibles todas las horas que harían falta. A Ms B, por ejemplo, no se le pudo prestar una atención intensiva en las últimas horas de vida porque el equipo que tenía que autorizar la dosis extra de analgésicos y sedación no trabajaba por la noche.
En el fondo, esta carencia tiene que ver con la escasez de profesionales especializados en cuidados paliativos: si hubiera más, habría más turnos. Por eso, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Alianza Mundial de Cuidados Paliativos (WPCA) han pedido mejorar la formación en estos cuidados (cfr. Aceprensa, 6-02-2014).
El informe del ombudsman añade que en muchos de los casos revisados no se acertó a satisfacer las necesidades de los pacientes. A Mrs G, enferma de cáncer de pulmón, le hubiera gustado morir en su casa pero una mala planificación lo impidió
Los problemas organizativos también dan lugar a retrasos en los diagnósticos y en la deriva de los pacientes a los especialistas en paliativos.
El informe documenta 12 casos en los que el sufrimiento podía haberse evitado o disminuido con un cuidado y un tratamiento adecuados
Aprender el arte de morir
El Defensor del Pueblo confía en que este informe sirva para abrir un debate nacional sobre el modo de mejorar la atención paliativa al final de la vida. En el Atlas mundial de cuidados paliativos, realizado por la OMS y la WPCA, el Reino Unido aparece entre los 20 países del mundo que mejor tienen integrados los cuidados paliativos en sus sistemas de salud.
Uno de los primeros en secundar la propuesta del ombusdman ha sido el obispo auxiliar de Westminster, John Sherrington. Declara sentirse “impresionado” por las historias que recoge el informe. Y recomienda ponerlo en contexto, pues el Reino Unido ha sido pionero en el desarrollo de los cuidados paliativos.
Pero coincide con el ombudsman en que estos hallazgos deben hacer pensar a la sociedad británica: “Necesitamos reflexionar más sincera y profundamente sobre la realidad de la muerte, y contribuir a promover la calidad de la atención paliativa y del cuidado pastoral [al final de la vida]. Necesitamos aprender de nuevo el arte de morir que encontramos en nuestra herencia cristiana”, dice en unas declaraciones recogidas por el Catholic Herald.