Entrevista
María Dolores Espejo, enfermera, se queja de que las administraciones sanitarias no dediquen más atención a desarrollar los cuidados paliativos
María Dolores Espejo, enfermera y profesora asociada de Ética en la Universidad de Córdoba, tiene amplia experiencia en cuidados paliativos. En el V Congreso Nacional de Bioética (Málaga, 1-3 diciembre 2005), organizado por la Asociación Española de Bioética, habló del papel de la enfermería en la atención de los pacientes terminales. Después le hicimos algunas preguntas.
¿Cómo influye en el enfermo terminal la actitud de sus familiares? Sin duda, ellos quieren ayudarle, pero ¿saben hacerlo?
En cuidados paliativos trabajamos con el enfermo y con la familia. Porque el enfermo necesita a la familia tanto como a los profesionales, y a veces más.
A veces la familia se bloquea, porque la prolongación de la enfermedad supone para ella un gran desgaste. Por eso, hay que enseñar a los familiares a descansar, para que puedan seguir apoyando al enfermo. Por ejemplo, en ocasiones los familiares no se dan cuenta de la gravedad del momento, cuando ya el enfermo se está muriendo: no distinguen esa situación de otros momentos por el cansancio que han acumulado, y no ayudan al enfermo porque no se dan cuenta.
También hace falta que los familiares tengan confianza con el equipo que atiende al enfermo. Entonces se les puede ayudar a afrontar la muerte del enfermo, junto con el enfermo mismo. Pues muchas veces cuesta más afrontarla a la familia que al propio enfermo. Son esas familias que quieren que el enfermo no se entere de su situación, cuando el enfermo es el primero que se da cuenta de que cada día está peor y que va a morir. También, a veces, es el enfermo el que no quiere que se entere su familia, y es una pena, por que pierde muchas oportunidades de hablar, de desahogarse.
¿Cómo lograr que se extiendan y mejoren los cuidados paliativos?
Lo primero es que se aprecien los cuidados paliativos. Todavía se sigue viendo como un fracaso profesional que se te muera un enfermo. Si los profesionales están dispuestos a formarse para ayudar a esa persona a la que ya no se puede curar, pero sí aliviar, entonces logramos un gran avance. Yo, por mi experiencia en paliativos, pienso que más necesario que las unidades de cuidados paliativos es trabajar con la filosofía de los cuidados paliativos. Si tanto los médicos como las enfermeras se forman para ayudar a los enfermos terminales, en realidad estarán trabajando en paliativos, o por lo menos con la filosofía de los paliativos, que es cuidar a los enfermos hasta el final, no dejarles abandonados cuando parece que ya no se puede hacer más por él, y sin embargo, precisamente entonces aún queda mucho por hacer con ese enfermo.
Además, es necesario que las administraciones públicas valoren los cuidados paliativos, que no son tan caros. De hecho, cuesta muchísimo menos un enfermo en su domicilio, bien atendido con cuidados paliativos, que ingresado en un hospital. Solo en caso extremo, o si la familia se viene abajo o le faltan medios, se lleva al enfermo a una unidad hospitalaria. Pero hay que crear esas unidades de paliativos, para que el enfermo terminal no entre por urgencias, y se eviten pruebas diagnósticas que no son necesarias.
En su experiencia con enfermos terminales, ¿se ha encontrado alguna vez con una petición de eutanasia?
Nunca he tenido un enfermo que se lo haya planteado. Pero lo que sí dice el enfermo es que no puede vivir así. Por ejemplo, el mes pasado me lo dijo un enfermo que estaba bloqueado. Un día se negó a que le pusiera los aerosoles, que son una medida paliativa, y a que le tomara la tensión. Le pregunté por qué. Y me contestó: «Es que me quiero morir y me quiero morir ahora, ya no aguanto más». Entonces te preguntas qué le pasa a esa persona que se quiere morir (pero él no me dijo «quítame la vida»). Después tuvimos más conversaciones a lo largo de la tarde. Resultó que no era un dolor físico lo que le desesperaba, sino que no encontraba sentido a sus últimos días y no esperaba que su vida terminara en una cama de hospital. Fue una tranquilidad ver que este enfermo decidió besar a su hija cuando fuera a verle, porque habitualmente no lo hacía. Se dedicó durante los últimos cuatro o cinco días a hacer feliz a su hija, para que el recuerdo que ella tuviera de él fuera de cariño, en vez de plantearse «tengo derecho a morir» o «me quiero morir porque ya no puedo más».
Aliviar el sufrimiento
Una experiencia muy parecida tiene el Dr. Manuel González Barón, jefe del servicio de oncología en el hospital La Paz (Madrid), a quien también entrevistamos durante el congreso de Málaga. Es muy raro, nos dijo, que un paciente pida la eutanasia. «De vez en cuando hay un enfermo que te dice: yo no quiero seguir viviendo; pero en el fondo lo que te quiere decir es: no quiero seguir viviendo así, es decir, muchas veces la petición de eutanasia puede surgir para olvidarla y no querer volver a oír nada de eso después. Y en estos pocos casos, la mayoría de las veces, es un grito de socorro, una llamada de atención para decir: quiero que me tratéis de otra manera».
Por eso, el Dr. González Barón considera muy simplistas los argumentos usuales a favor de la eutanasia. Sus partidarios la presentan como una salida al sufrimiento que rebaja la calidad de vida a niveles intolerables y lleva a morir sin dignidad. Pero el sufrimiento, dice González Barón, forma parte de la vida humana, también para los sanos, y no se puede eliminar por completo. En el caso de un enfermo de cáncer, son tres los síndromes principales que contribuyen a deteriorar la calidad de vida: el dolor, la ansiedad-depresión y la astenia. Pues bien, «hoy día la Medicina tiene recursos más que suficientes para aliviar el dolor, la ansiedad-depresión y los otros síntomas que deterioran la calidad de vida del enfermo».
Pero hay otras cosas que hacen sufrir a un enfermo. «Por ejemplo, le hace sufrir la falta de afecto, los amigos que no viene a visitarle porque se va a morir, el maltrato, la falta de atención…también el pensar que es una carga para los familiares o incluso para los propios médicos; incluso los médicos y las enfermeras cuando no dedican tiempo suficiente a escuchar sus quejas. Nosotros tenemos desde hace ya más de diez años una línea de investigación para detectar las raíces de los sufrimientos de los enfermos. Hemos llegado a la conclusión de que lo primero para evitar el sufrimiento es eliminar el dolor, y lo segundo, atender esas otras necesidades básicas que tienen los enfermos».
José María Fernández Fuentes