Que el diagnóstico prenatal aumenta la probabilidad de que los fetos con síndrome de Down sean abortados es un hecho. Que estos niños y sus padres pueden ser felices, también, aunque el camino tenga sus dificultades. Una actriz británica se ha atrevido a recordarlo en un documental de la BBC, y a algunos les ha molestado.
Sally Phillips es una actriz inglesa (aunque nacida en Hong Kong), conocida sobre todo por sus papeles cómicos en varias series y en la saga Bridget Jones. Tiene tres hijos, uno de ellos con síndrome de Down. Este y ella son los protagonistas de un documental emitido por la BBC el pasado 5 de octubre, A World Without Down’s Syndrome?, que ha generado diferentes reacciones en la opinión pública británica. En él, Phillips critica el uso del diagnóstico prenatal para asustar a las madres que se han quedado embarazadas de un niño con esta anomalía.
Frente al prestigio cultural de la independencia, las personas con síndrome de Down muestran el valor de la dependencia
Phillips entrevista a un médico especializado en técnicas de diagnóstico prenatal. Aunque él no da su opinión personal, explica que “es un hecho” que muchas mujeres piensan que tener un hijo con síndrome de Down es una carga intolerable. Sin embargo, este “hecho” frecuentemente es facilitado por la actitud de los médicos y el mismo protocolo de actuación del sistema sanitario británico: a las gestantes cuyos hijos son diagnosticados de esta anomalía, se le proporciona una lista de posibles problemas médicos, que puede abrumar a la futura madre e inclinarla al aborto. “Mi hijo es más que una lista de eventuales complicaciones”, reflexiona Phillips.
En peligro de extinción
El médico entrevistado explica que él solamente proporciona información a la mujer, para que pueda decidir con todos los datos. Lo mismo señala Lyn Chitty, una profesora de genética que ha desarrollado una nueva técnica de diagnóstico prenatal no invasivo que presume de tener una fiabilidad del 99% respecto al síndrome de Down.
Aunque Chitty explica que esta técnica no implica “descartar” determinados fetos, la tasa de aborto de personas con síndrome de Down ha aumentado un 25% en los hospitales privados donde se ha implementado. En las próximas semanas se discutirá un proyecto de ley que propone incorporarla al Sistema Nacional de Salud, algo que ha recomendado el National Screening Committee. Actualmente, en el Reino Unido nueve de cada diez diagnósticos positivos terminan en aborto.
Las nuevas técnicas de diagnóstico prenatal, más precisas, han provocado un aumento en la proporción de niños con síndrome de Down abortados
En Islandia la proporción es aún mayor: en los últimos cinco años, el 100% de los embarazos en los que el feto ha sido diagnosticado con síndrome de Down han terminado en aborto. Las personas con esta anomalía son una “especie” en peligro de extinción. Halldora, una mujer de 32 años, forma parte de este menguante colectivo. Entrevistada por Phillips, Halldora cuenta cómo, después de leer un artículo en el que se cuestionaba el derecho a la vida de gente como ella, envió una carta de protesta que tuvo repercusión pública. La polémica llevó a una fotógrafa a organizar una exposición con decenas de retratos de otros islandeses con síndrome de Down.
Si la tendencia no cambia, dentro de unos años estas fotografías podrían ser un testimonio de algo que existió en el pasado. Otros países incluso se han propuesto llegar a este escenario cuanto antes: Dinamarca quiere erradicar completamente esta anomalía en las próximas décadas.
En busca del hijo perfecto
¿Cuál debe ser el papel de la ciencia en este debate? En el reportaje, todos los profesionales dicen que solo aportan información sobre la salud del feto, para que la madre tome la decisión que le parezca oportuna. Así lo explica uno de los entrevistados, Razib Khan, que en 2014 fue la primera persona en descodificar el genoma completo de uno de sus hijos antes de que naciera para descartar ciertos problemas. Cuando Phillips le pregunta qué anomalías exactamente quería evitar, responde que no lo sabía del todo; “las severas, supongo”, añade después.
El síndrome de Down suele incluirse en ese grupo. Un ejemplo es la legislación británica del aborto, que permite eliminar estos fetos sin límite de plazo. Pero, ¿y si otras “imperfecciones” empiezan a ser consideradas como no tolerables?, se pregunta Phillips. ¿Qué pasaría si las personas cuyos genes indiquen un mayor riesgo de desarrollar trastornos depresivos, autismo, alzhéimer u obesidad fueran también descartadas? ¿No nos estaríamos acercando peligrosamente a la eugenesia?
Phillips dirige esta cuestión a George Church, un profesor de genética en Harvard considerado el padre de la secuenciación del ADN. ¿Qué deparará el futuro para los fetos con síndrome de Down si la técnica se acerca a la efectividad total en el diagnóstico? Church responde que todo depende de “las presiones sociales y las fuerzas de mercado”: la imagen que la televisión y otros medios proyecten sobre estas personas y sus familias. Si quieres que sea positiva, dice a Phillips, difunde tú misma ese mensaje.
El valor de la dependencia
Sin embargo, no es fácil contrarrestar la retórica contraria. La idea de que la elección de la mujer es sagrada se ha convertido en un axioma en el debate bioético. Phillips entrevista a una mujer que decidió abortar a su hijo cuando este fue diagnosticado de síndrome de Down. Su argumento es sencillo: aunque sabía que un niño con estas características puede tener una vida plena, “yo no quería ese tipo de vida para mi hijo”.
Un hijo con síndrome de Down es más que una lista de posibles complicaciones médicas
Phillips simpatiza con el miedo de la mujer ante los obstáculos de criar un niño con síndrome de Down –ella misma reconoce que lo sintió–, pero tras la entrevista hace una dura observación: “esta mujer no quería un hijo como el mío”. De ahí que, aunque al principio del documental se muestra partidaria del argumento de que “hay que respetar la decisión de la madre”, después se pregunta si esto debe ser un valor absoluto: ¿adónde nos están conduciendo estas decisiones?
En la raíz de esta pregunta hay otra: ¿cómo valoramos la vida de una persona con discapacidad intelectual?; que a su vez lleva a otra más general: ¿qué consideramos valioso en cualquier vida? Phillips apunta con agudeza al prestigio que la independencia tiene en la cultura occidental. Y concluye: las personas con síndrome de Down nos ayudan a redescubrir el valor de la dependencia.
Aparte de los medios de comunicación, la propia comunidad médica tiene un importante papel en forjar una imagen positiva o negativa de las personas con síndrome de Down. No ayuda que, como le ocurrió a la misma Phillips y a otra mujer entrevistada, los enfermeros lloren al dar la noticia de que el futuro hijo es portador de esta anomalía. Este tipo de conductas, junto con algunos estereotipos culturales falsos, pueden ejercer una presión emocional muy fuerte en la madre.