María Teresa Vázquez, vicepresidenta de CEFAES
Nuestra sociedad proclama bien alto el derecho a la diferencia y el repudio de todo racismo. Pero al mismo tiempo legitima el rechazo, antes de nacer, de los niños deficientes o su abandono. Por eso resultan especialmente oportunas las iniciativas que pretenden ayudar a los padres a aceptar y educar a un hijo con deficiencias psíquicas. Tal es la labor del Centro Educación Familiar Especial (CEFAES), que acaba de organizar un congreso internacional sobre este asunto. María Teresa Vázquez, vicepresidenta de CEFAES, explica en esta entrevista cómo pueden abordar los padres esta situación.
Los pilares básicos de CEFAES son los de la educación familiar. «En primer lugar -dice María Teresa Vázquez-, porque es tarea de los padres la formación de todos los hijos, no sólo del minusválido. En segundo lugar, porque los principios generales de la persona rigen también para el minusválido; incluso adquieren una mayor relevancia, sobre todo en el caso de los oligofrénicos, al tener disminuidos los recursos personales».
CEFAES pretende que cada matrimonio, en su propio hogar, con sus circunstancias, con su determinado estilo educativo y con su aire de familia, encuentre el espacio idóneo para la integración del hijo con dificultades. «No hay que modificar la marcha del hogar y los esquemas educativos por la presencia de un retrasado psíquico en la familia. Al contrario, el reto está en hacer vida normal».
Rehabilitación por la voluntad
– ¿En qué se apoya la rehabilitación del deficiente psíquico?
– Queremos que los padres comprendan que el retraso mental de su hijo no significa que no tenga inteligencia ni voluntad. Tiene inteligencia, pero disminuida. Y tiene voluntad, que no está dañada. Su menor inteligencia implica que conoce peor y que no tiene capacidad de abstracción, ni por lo tanto capacidad de conceptuación. Conoce sólo las realidades concretas, sensibles: «esta» silla y «esa» muñeca.
Y existe un mecanismo -técnicamente se llama de «suplencia afectiva»- por el cual llegan a asimilar por la voluntad lo que no son capaces de conocer por la inteligencia. Esto es fundamental para las personas deficientes, porque toda la rehabilitación del retrasado mental está en la voluntad.
Un caso especial es el de los deficientes profundos. Con una persona que tiene dañada la inteligencia y cuyo cociente intelectual es inferior a 30 (cuando la normalidad está en 100), que no habla, se expresa gritando o a través de la expresión de sus ojos, que mueve sus brazos de forma incontrolada, como máximo podrás lograr que llegue a poder alimentarse por sí solo, a no hacerse daño, a tener un comportamiento más o menos agradable con los demás. Pero nunca podrás hacer que hable.
– Pero si no tienen dañada la voluntad, pueden querer.
– Efectivamente. Por eso el sistema de rehabilitación tiene que apoyarse en la voluntad. Ahí entra todo el sistema afectivo y ellos tienen como modelo a la persona a la que quieren, porque sólo ven la realidad sensible. La pieza fundamental son los padres. Los hermanos harán lo que hayan visto hacer. Si un deficiente tiene hermanos estupendos, es porque sus padres han educado hijos estupendos. Enseñamos a los padres a enfocar todas esas dificultades con talante positivo y esperanzado, abierto, sin miedos, afrontando los problemas personales y familiares con un sentido noble y recto del existir.
Aceptar al diferente
– ¿No es algo muy difícil de aceptar?
– Es un golpe muy fuerte. A los padres, en primer lugar, les produce angustia, porque desconocen el tema; luego, ansiedad, a veces un sentimiento de culpabilidad: «En tu familia hubo alguien que tenía no sé qué y tú no me lo dijiste». Hay quien se pierde en esas idioteces en lugar de rehabilitar al hijo. Esa es una forma de rechazarlo. Y lo pueden rechazar, tanto teniéndolo en casa superprotegido -haciéndole todo como si fuera un «mueble»- como echándole la culpa y diciéndole que todo lo hace mal. Los hermanos están hartos, le enchufan la televisión. Así se le causa un daño impresionante.
– En una sociedad como la nuestra, donde el aborto de los sanos es moneda corriente en tantos países, ¿es más difícil aceptar a un hijo deficiente?
– Sobran e, incluso, quieren eliminarlos. En CEFAES queremos que los padres caigan en la cuenta de su responsabilidad de padres, pero a la vez pretendemos facilitarles al máximo la educación de ese hijo, que va a tener más dificultades que otro. Aunque los deficientes psíquicos necesiten un sistema especial de educación, pueden aprender perfectamente a desenvolverse en su vida diaria. Por ejemplo, hemos enseñado a una chica Down de 45 años, que es mucho más difícil que aprenda, a utilizar una cabina telefónica. Con lo cual, la haces más autónoma, sale a la calle, si se pierde puede llamar a su casa, a un taxi, decir dónde está, qué le pasa… Y, en la medida en que es más autónoma, es menos carga para sí misma y para los demás. Y más querida. ¿Cuándo fastidia un niño? Cuando es mal educado, da patadas, no te saluda, tiene los mocos caídos… Pero un niño, aunque sea con síndrome de Down, si está limpio y te saluda bien, nadie lo rechaza, ni te echa para atrás.
Yo cambiaría diez deficientes mentales por un hijo drogadicto. Un drogadicto es insufrible, y se lo digo porque trato también a familias con problemas de drogodependencia. Los deficientes tienen cualidades y defectos como cualquier persona, pero dependen de la educación y, sobre todo, de sus padres: dependen tan directísimamente de sus padres que serán lo que ellos quieran. Porque, como siempre, el modelo son los padres.
Decir que sí día tras día
– ¿Cómo se prepara a unos padres a los que se anuncia que van a tener un hijo deficiente?
– Lo primero que hacemos es que averigüen las causas de la deficiencia de su hijo, para evitar un posible segundo hijo oligofrénico. Hay que respetar la filosofía de la vida que ellos tienen. Ahora mismo estoy pensando en el caso de unos hindúes que vinieron a CEFAES. Antes de aconsejarles, les pedí que me explicaran lo que dice su religión acerca de los hijos deficientes. Se hicieron luego los cariotipos. Los médicos estudiaron cómo sería su futura descendencia y vieron que no habría problemas en lo sucesivo. Se les aconsejó que siguieran adelante con el segundo hijo. Y ese segundo hijo les ha sacado adelante al primero. Y son felices.
– ¿Con qué criterios aconsejan a los padres?
– Siempre respetamos las creencias de los matrimonios que nos visitan; pero intentamos también que comprendan los puntos de vista de la moral cristiana y el respeto a la vida de los no nacidos. Aceptar al hijo significa decir que sí día a día. Es decir, hoy tendrán que aceptar que el niño anda más tarde que los otros; que habla más tarde que los otros; que es más torpe que los otros… Pasado mañana tendrán que aceptar que queda muy feo en las fotos. Otro día será que va como Cantinflas, con los pantalones caídos; otro, que no ve bien y necesita gafas. Pero también los padres deben aceptar que sus hijos normales suspendan matemáticas o historia. Hay que querer a cada hijo como es. Desde que ellos nacen hasta que los padres mueren.
– ¿Son aceptados hoy los deficientes psíquicos en la sociedad?
– Por una parte, hay que tener en cuenta que cuando los padres se quejan de que el hijo no está integrado en la sociedad, a menudo lo que ocurre es que no lo aceptan ellos. Al rechazarlo, cuando van por la calle creen que todos les miran como a «bichos» raros. Esto es ridículo. Nadie les mira; hoy da todo igual: lo mismo da que vayas con una maceta por sombrero o que pasees con un chico Down. Pero ellos van por la vida pensando: «Me están mirando, se ríen de nosotros». Una cosa es la sensación y otra, muy distinta, la realidad.
Si los padres lo tienen asimilado y querido, la sociedad también. Porque la sociedad no es nadie, es la suma de individuos. La sociedad -como tal- no opina, no mira, no juzga, no existe; y, para los deficientes, existe aún menos. Vida normal. Vas al club con tu hijo y le enseñas a nadar, a montar en bicicleta, a jugar con sus hermanos; no le escondes en casa. No cargas la responsabilidad en sus hermanos para evitar que se harten de su hermanito «diferente».
Mejor escuelas especiales
– ¿Cuál es el mensaje de CEFAES a la sociedad y a los poderes públicos?
– Que den a los padres los medios necesarios para la educación de estos hijos. Dicho de otra manera, la integración escolar es un fracaso. Cuando todos los países están de vuelta, España -una vez más- está de ida. Me explico. Si una profesora tiene en una clase 30 alumnos normales y 3 ó 4 diferentes (por ejemplo, un ciego, uno con discapacidad mental, otro sin una pierna y un cuarto sordomudo), ¿a quién atiende? A todos menos a esos cuatro o, al revés, a esos cuatro y baja el nivel. Con lo cual, nadie aprende y nadie está contento.
«Puede ocurrir esto», admiten en el Ministerio de Educación; «pero en el recreo están juntos». Están juntos, cierto, aunque no integrados. Porque uno de estos niños es torpe o lento; el otro no ve o apenas se le entiende. Sus compañeros no les invitarán a jugar al fútbol, ni a saltar o a correr. Los niños pequeños son bastante crueles con los niños con los que no se puede contar para los juegos. La Ley de Integración no funciona. Lo que tiene que hacer el Ministerio es preparar gente y habilitar centros especiales que tengan los medios necesarios para poder enseñar a estas personas hasta su máximo. Los colegios especiales -de los que existen muchos en Europa y Estados Unidos, y muy bien dotados- no son guetos. Es la única vía eficaz. Otra cosa es que se tengan que integrar en la familia y, por lo tanto, en la vida social.
– Pero la integración escolar tendrá alguna ventaja…
– Económica. Es mucho más barata para el Estado. Han convencido a los padres de que la integración va contra la «discriminación». La Administración se dirige al corazón de los padres y no a su cabeza. Con el argumento de la «igualdad para todos», se evita crear escuelas especiales. Pero han pasado ya casi seis años y los padres se están dando cuenta de la engañifa, porque sus hijos deficientes no progresan.
– ¿Cuánto tiempo viven hoy estas personas?
Hoy puedes encontrarte con hombres y mujeres deficientes de 70 años. Yo conozco a varios de esa edad con síndrome de Down. Cuando son jóvenes parecen más pequeños de la edad cronológica que tienen y cuando llegan, por ejemplo, a 35 años, parece que tengan 55 ó 60. Hay que tratar a cada uno según su edad cronológica. Si tiene 30 años no se le puede tratar como si tuviera 5 años, porqueni es un niño ni sus sentimientos son infantiles. Tiene, además, la experiencia de una persona de 30 años aunque tenga una capacidad mental menor.Congreso internacional sobre el deficiente psíquico
La persona, aunque padezca cualquier tipo de deficiencia mental, es siempre «un ser humano y sólo con la soledad es cuando llega a sentir que ha dejado de serlo. La compañía es inseparable de lo humano». Federico Mayor Zaragoza, director general de la UNESCO, quiso dejar muy clara esta idea en la apertura del Congreso Internacional «La familia del deficiente psíquico: problemas hoy, soluciones ahora», organizado por CEFAES.
Mayor Zaragoza, hablando del deficiente psíquico en el Año Internacional de la Familia, dijo que la educación especial no es sólo para los que padecen alguna deficiencia; en primer lugar hay que educar a la familia y a la sociedad. «Sólo a través de la familia se puede percibir y comprender la familia humana. Entonces cada niño es nuestro niño y aprendemos a amarlos en conjunto y nos duelen en conjunto. Cada mañana los vemos a todos al mirar a los ojos de nuestros hijos y luchamos por sus buenos días al desearlos a nuestros hijos».
Saber aceptar
El alegato más emotivo y, a la vez, científico vino de la profesora Marie-Odile Rethoré, discípula de Jérôme Lejeune, descubridor del origen genético del síndrome de Down. «El deficiente psíquico -afirmó Rethoré- nos pide que le miremos tal como es, con sus cualidades, sus defectos, su deficiencia real. Nos pide que le amemos en verdad, por sí mismo y no por condescendencia; que le acompañemos y guiemos durante toda su vida, respetando su dignidad de persona humana».
La científica francesa animó a los padres con hijos deficientes (en España hay 350.000 familias) a que los acepten con amor: «Padres, aceptadlos cada mañana cuando comienza una nueva jornada que será, quizá, agitada o, sencillamente, una mañana monótoma como tantas que la han precedido. No tened miedo ni vergüenza de proclamar bien alto los derechos de este hijo. No tened miedo de estar contentos con su existencia, de compartir con él las alegrías de sus progresos y sus descubrimientos».
El mundo empresarial estuvo representado por el presidente de la Confederación Española de Organizaciones Empresariales (CEOE), José María Cuevas, quien reconoció lo poco que las empresas han hecho por los deficientes. Renunciar a la integración de los minusválidos en el mundo del trabajo para ejercer sobre estas personas un «cómodo asistencialismo», es lo más sencillo. Sin embargo, Cuevas abogó por lo más difícil: «Lograr que las empresas tomen conciencia del problema y pongan los medios y fórmulas para incorporar a los deficientes mentales a las tareas productivas».
¿Y cuando nosotros faltemos?
«Soluciones, ahora» era uno de los lemas de este congreso. Pues estas familias tienen los mismos derechos y deberes que las demás. Ciertamente, el amor de los padres entre sí y de éstos a los hijos es el mejor antídoto para solventar las posibles dificultades. Pero también hacen falta recursos concretos. Como el poder contar con profesionales de confianza, para recibir la orientación necesaria.
También se trata de asegurar el futuro del hijo. Hace unas semanas, un atentado costó la vida a un militar viudo que dejaba siete hijos; uno de ellos -de 11 años- tiene el síndrome de Down. Pero, aun en circunstancias menos traumáticas, a los padres de estos hijos les preocupa su futuro. Javier Granero, director general de Central Técnica, junto con un equipo de especialistas de la aseguradora suiza Winterthur, expuso en el congreso una iniciativa para que el deficiente, en caso de fallecimiento del cabeza de familia, pueda mantener, en lo económico, una vida igual o mejor que la tenida hasta entonces. Se trata de un seguro de vida, cuyo beneficiario es el deficiente, que da derecho a percibir un capital de una sola vez o en forma de renta vitalicia. Hay que designar siempre un tutor.
Aprendiendo en casa
CEFAES (1) tiene como misión el asesoramiento y apoyo a familias con hijos deficientes psíquicos. Una de estas ayudas es un programa completo grabado en vídeos, titulado Aprender desde el hogar. Intenta facilitar a los padres un sistema eficaz y asequible para enseñar a sus hijos minusválidos todas las habilidades que generalmente se aprenden en casa. El programa está dividido en cinco áreas:
a) Autonomía personal: enseña a ejecutar todas las habilidades que una persona debe hacer por sí misma y para sí.
b) Comportamiento social: hábitos y formas para vivir en sociedad.
c) Otorgar responsabilidades: para alcanzar mayor grado de autonomía personal y prestar un servicio a los demás, tanto dentro como fuera del ámbito familiar.
d) Educación vial: para saber cómo moverse en la calle.
e) Utilización del tiempo libre: formar a los deficientes mentales para que sepan -cada uno según sus posibilidades- ocupar su tiempo libre con deportes, actividades recreativas, útiles y divertidas.
Los expertos de CEFAES -pediatras, psiquiatras, pedagogos, logopedas, sociólogos y profesores- preparan un manual sobre la formación integral y permanente de los deficientes mentales adultos, adolescentes y niños.
El asesoramiento a grupos de padres es otro aspecto de la pedagogía de CEFAES. «Este aspecto es de capital interés -aseguran-; los padres deben emprender iniciativas en favor de sus hijos. Nuestro compromiso abarca la formación y reciclaje de los profesionales, la dirección técnica y el control para que se cumplan las finalidades previstas».
Carlos Cachán_________________________(1) CEFAES. Paseo del Pintor Rosales, 68. 28008 Madrid. Tfno.: 549 88 65.