Forzar los límites de la naturaleza humana
El adjetivo «natural» está bien para la jalea real, las leches limpiadoras o las plantas medicinales. Pero es palabra tabú en lo que se refiere al ser humano. Unas normas éticas basadas en la naturaleza humana despiertan inmediatamente la sospecha en una sociedad que ha hecho bandera de la liberación. Pero incluso la idea de un «canon» biológico de lo que es un ser humano resulta hoy discutible.
El elogio de la diversidad y el respeto a las diferencias son rasgos característicos de la cultura actual. Esta tendencia subraya positivamente la intrínseca dignidad de la persona humana y la igualdad de derechos. El problema surge cuando para asegurar la igualdad de trato se niega la misma noción de normalidad. ¿La carencia de algún atributo biológico característico de la especie humana es una enfermedad o solo una diferencia?
Autismo: ¿nada que curar?
El autismo siempre se ha considerado una patología neurológica. Sus rasgos más característicos son dificultades en las formas de comunicación, manifestadas en el tono de voz, en la expresión facial e incluso en el lenguaje hablado, en la resistencia a establecer contacto visual, el apego a pautas estereotipadas de conducta, las explosiones de irritación. Los padres que tienen un hijo con este trastorno buscan ayudarle a través de una terapia conductual intensiva y la asistencia a escuelas especiales.
Sin embargo, autistas adultos, que se consideran oprimidos por los que quieren curarles, forman hoy un movimiento activista que propugna que se respete su peculiar modo de ser. «Necesitamos que se nos acepte como somos», dice Joe Mele («International Herald Tribune», 21-12-2004). «No tenemos una enfermedad, y por lo tanto no podemos ser curados. Simplemente este es nuestro modo de ser».
Si uno entra en la web de www.neurodiversity.com puede hacerse cargo de esta postura. Los enemigos del enfoque terapéutico consideran el autismo como una forma alternativa de conexión neuronal, con sus ventajas y sus inconvenientes, pero no un trastorno psíquico. Entre las ventajas estaría la capacidad para desarrollar una gran habilidad en un campo de interés que les apasione, por su obsesiva atención a los detalles. De hecho, lo primero que uno se encuentra en esa web es una galería de personajes célebres a los que se atribuye la condición de autistas, desde el filósofo Ludwig Wittgenstein al pianista Glenn Gould, o científicos como el matemático Alan Turing o el químico del siglo XVIII Henry Cavendish, descubridor del hidrógeno.
Este movimiento causa consternación en muchos padres de niños autistas, que lo que encuentran en sus hijos no son rasgos extraordinarios de genios de la ciencia o virtuosos del piano. Kit Weintraub, madre de dos hijos autistas y autora del ensayo «A Mother’s Perspective», no tiene dudas: «Ser autista no es más normal que tener espina bífida».
¿Discapacidad o identidad?
La idea de que la carencia de una capacidad humana, como el sentido del oído, es una enfermedad se encuentra cada vez más discutida por parte de aquellos sordos que consideran su situación como una identidad cultural, distinta pero no inferior a la de los oyentes.
El distinto enfoque se ha manifestado en la polémica, dentro de la propia comunidad de sordos, respecto al implante coclear, dispositivo electrónico que permite recuperar parcialmente la audición a sordos profundos. Estos dispositivos (un electrodo puesto en el oído interno y un aparato externo con micrófono y procesador electrónico) han dado resultados especialmente satisfactorios en los niños a los que son implantados a edad temprana y en los adultos que han perdido la audición después de haber adquirido el lenguaje.
El objeto del debate no es si el implante resulta más o menos eficaz. Lo que se discute es la necesidad de corregir la sordera.
A favor están los padres de niños sordos que quieren que sus hijos aprendan a oír y a hablar, y que puedan comunicarse con ellos sin limitarse al lenguaje de signos. Es el caso, en España, de la Federación de Amigos y Padres de Sordos (FIAPAS), que apoya el implante. Y, según el testimonio de sordos que se han sometido a esta intervención (más de 3.600 en los últimos veinte años), el implante ha mejorado su comunicación.
En cambio, dentro de la Confederación Nacional de Sordos de España (CNSE), hay una postura mucho más reticente. Es la sociedad la que debe adaptarse a las diferencias de sus miembros, y no al revés. Según Felisa Pino López, vocal responsable de Información: «Ningún ser humano tiene capacidad para todo, y una sociedad respetuosa con los derechos humanos de sus miembros debe articular las medidas sociales necesarias para que los individuos y los grupos puedan desarrollarse plenamente en su diversidad, sin la obligación de adaptarse a una norma» («El País», 17-01-2005).
Frente a la afirmación de que el implante coclear mejora la calidad de vida de los sordos, responde que «el concepto de calidad de vida suele definirse desde el punto de vista de la mayoría social, de la ‘normalización’ (ajuste a la norma), sin tener en cuenta diferentes escalas de valores y diferentes modos de vida de las personas y de las colectividades».
¿Escuchar la música de Mozart o el canto de los pájaros es solo un ajuste a la norma o tiene en sí mismo un valor que eleva la calidad de vida? Quizá lo que suscita las reservas de la CNSE hacia los implantes es la idea de que al sordo le falta algo, y que es preciso acercarle a la comunidad oyente. «Las comunidades de personas sordas han dado como respuesta a la sordera las lenguas de signos, que contribuyen a la diversidad cultural humana, y constituyen una forma propia de percibir y vivir el mundo, plenamente satisfactoria para sus miembros», explica Felisa Pino.
Sordera de encargo
La convicción de que ser sordo es tan normal como ser oyente está también en el origen de un caso que creó mucha controversia en EE.UU. en 2002 («The Washington Post Magazine», 31-03-2002). Sharon Duquesnau y Candace McCullough, una pareja de lesbianas sordas de Washington, querían tener por inseminación artificial un hijo también sordo. Para aumentar la probabilidad de que así fuera, Sharon utilizó el semen de otro sordo, y consiguió que su hijo naciera sin audición.
Recibieron no pocas críticas, también de algunos sordos, que les reprochaban que era inmoral imponer voluntariamente al niño una minusvalía. Pero la pareja de lesbianas sordas veía las cosas de otro modo. «La sordera constituye otra forma de normalidad, distinta de otras normalidades pero no inferior», decía McCullough. Desde hace algunas décadas, muchos miembros de la comunidad sorda han sido estimulados con la idea de que la sordera no es una minusvalía, sino una identidad cultural.
La pareja decía que habría aceptado a un bebé que oyera. Pero pensaban que serían mejores madres si el niño era sordo, pues compartirían la misma cultura y la misma experiencia de vida, y se moverían en la misma comunidad de sordos. Un hijo sordo permite que la comunidad familiar sea más homogénea, decían. Pero, si la sociedad se enriquece con la diversidad, ¿no sería enriquecedor para su familia un hijo distinto, que oyera? En cualquier caso, ellas ya habían decidido que el niño no necesitaba oír, como tampoco necesitaba un padre.
Un hijo como yo
Cada vez más, la fecundación «in vitro», combinada con el diagnóstico preimplantacional, se utiliza para evitar que nazcan niños que tienen el riesgo de alguna anomalía genética. Y si unos padres oyentes pueden recurrir a estas técnicas para evitar tener un hijo sordo, ¿unos padres sordos no podrían utilizarlas para seleccionar un hijo sordo?
Se lo planteaba un artículo publicado en «Nature» (20-10-2004), a raíz de la autorización dada por la Infertility Treatment Authority de Australia para utilizar el diagnóstico a una pareja que quería evitar tener un hijo sordo, cuya probabilidad era de un 25%. En cambio, según explicaba Helen Szoke, directora del organismo, recurrir al diagnóstico para tener un hijo sordo no les parecía admisible: «Nuestra política es que el procedimiento solo debe ser usado para evitar una anomalía genética». Pero un estudio internacional entre 2.906 genetistas de 36 países reveló actitudes variadas: en Noruega ninguno estaría dispuesto a hacer un test genético para favorecer el nacimiento de un niño sordo; pero en EE.UU., Rusia, Italia o Israel, más de un tercio dijo que sí. (D.C. Wertz y otros, «Am. J. Bioeth.» 2 W21, 2002).
Cuando el hijo ya no se recibe como un don sino como un encargo, los deseos del cliente pasan al primer plano.
Ignacio Aréchaga____________________Ver también Los deseos del cliente.