“Sueño con que todos los enfermos de ELA puedan, de verdad, tener una vida digna”

“Érase una vez un hombre a una sonrisa pegado…”. Así podría empezar esta historia. “Érase una vez una sonrisa superlativa…”. Sin ironía: porque no la hay. Es auténtico. Una historia –que de eso se trata– de superación. De alegría, a pesar de todo. Y de tristeza, también.

“Juan Carlos –le pregunto, en UIC Barcelona, adonde vino para charlar en el encuentro Alumni–, ¿cómo haces para mantener esa sonrisa permanentemente, a pesar de tu situación?”. “¿Por qué debería eliminarla? Soy el mismo de antes…, aunque sentado en una silla de ruedas”. Unzué. Juancar: futbolista, entrenador, líder. En primera división: Osasuna, Barça, Sevilla, Celta de Vigo, Girona… Esposo y padre de familia que hoy juega en un equipo distinto, con el que lucha para conseguir la dignidad de todas las personas con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una de las llamadas “enfermedades raras”, que en España padecen unas 4.000 personas.

— A mí no me gusta llamarlas “raras”. Prefiero “desconocidas” o “diferentes”. Y que, desde estas diferencias, se actúe hacia los que la padecemos.

— ¿Qué es lo que la hace diferente?

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— Comparándola con otras enfermedades, por ejemplo, llama mucho la atención su agresividad, con consecuencias realmente duras: en un momento dado, te deja inmóvil, en una cama, sin poder comunicarte, sin poder deglutir y teniendo que ser alimentado por una sonda. Y, ya en la última fase, acabas viviendo con una traqueostomía y a través de un respirador… Lo curioso es que nos limita físicamente, casi en la totalidad, pero nuestras capacidades cognitivas siguen intactas. Es decir, somos plenamente conscientes de ese deterioro, hasta el último día. A veces la gente me dice que eso es muy duro, pero yo les digo que no. Precisamente esto es lo que da sentido a seguir adelante. Piensa que si, además de esa limitación física, yo no supiese ni que estoy hablando contigo ahora mismo, ni que estoy en esta universidad… Para mí, eso sí carecería de sentido.

— No obstante, debió de ser duro recibir el diagnóstico, ¿no?

— Si te soy sincero, en mi caso no fue un gran impacto. Primero por mi forma de ser y, después, más importante aún, porque estuve dieciocho meses intuyéndolo: por los síntomas, sabía que algo grave estaba pasando en mi cuerpo y, evidentemente, que estaban relacionados con un tema neurodegenerativo que no tenía muy buena pinta. Está claro que escuchar que tienes ELA y saber que es una enfermedad sin tratamiento, ni cura, y con una esperanza media de vida de entre tres y cinco años, no es fácil. Pero también suelo decir que me siento un privilegiado porque, desde ese momento, apareció la palabra mágica. Ese día y de forma natural: aceptar. Aceptar que la ELA iba a formar parte de mi vida, como lo habían hecho momentos, por suerte, de mucho éxito; y también otros de frustración, de decepciones… Creo que esa aceptación es básica. No puedes controlar nada. No puedes cambiar nada. Pero lo aceptas. La cuestión está en que cada uno necesita sus tiempos. ¡Ojalá que todos pudiésemos hacerlo desde el primer día, sin problema! Cuesta. Claro que cuesta: lo veo en otros compañeros y compañeras. Cuesta mucho. Pero me atrevo a decirles que, en cuanto lo aceptan todo, dentro de la dificultad, es un poquito más sencillo.

— ¿Cómo ha evolucionado en ti?

— Empecé con un cansancio general exagerado: en enero del 18 mi cabeza me pedía descansar, justamente lo opuesto de lo que quería mi cuerpo: salir, correr, ir en bici…, lo que fuera, para desconectar un poco del fútbol. Pero acababa descansando. Esa primavera empecé a preocuparme de verdad, cuando, a pesar de ir haciendo kilómetros en la bicicleta, el estado de forma, desde mi punto de vista, era muy bajo, no mejoraba. En verano, uno de mis dedos de la mano izquierda, comenzaba a no funcionar bien: primer síntoma visible. Los médicos no te dicen nada. Son conscientes de que te van a dar, casi, casi, una sentencia de muerte. Quieren asegurarse al 200%. Entonces pasaron esos dieciocho meses, desde los primeros síntomas hasta que el neurólogo, el doctor Rojas, aquí en Sant Pau, tuvo la certeza de que yo tenía ELA. Y ya llevo tres años y medio, casi cuatro.

— Luchando…

— Sí. Y muy comprometido con mi nuevo equipo: tengo que ser perseverante. Sinceramente, me da mucha fuerza saber que hay compañeros y compañeras de enfermedad, que, queriendo vivir, en la fase con problemas respiratorios y necesitados de una traqueotomía para seguir en vida, deciden morir porque sienten que están arruinando a su familia. Esto está pasando en nuestro país y, como sociedad que somos, no lo deberíamos permitir. Eso me motiva: seguir adelante, reivindicando sin cesar, con toda la fuerza y con toda la seguridad de que estamos haciendo lo correcto.

“Tengo el sueño de que la ley ELA sea efectiva y que lleguen las ayudas tan necesarias para que todos los enfermos puedan tener, de verdad, una vida digna”

— ¿Cuál es la situación en España?

— Somos unos 4.000 afectados, unos 450 en Cataluña; pero no somos los mismos: cada día perdemos a tres compañeros y cada día se unen al ‘equipo’, otros tres. Por esto se mantienen estos miles… Pero lo peor no son los números, sino la cruda realidad de esos enfermos que te comentaba antes –que representan el 94-95%– y que se ven obligados a decir basta… Esto es muy triste y no deberíamos permitirlo.

— ¿Por qué crees que no se avanza más rápidamente?

— No lo sé. Y no entiendo por qué tantas veces no se escucha o no se han escuchado nuestras reivindicaciones. Una vez, el alcalde de Vigo me dijo: “Juan Carlos, lo que no es visible, no existe”. Esto es lo que hago: desde que hice público mi diagnóstico, lo que he percibido es que la gente de a pie se queda impactada y, dentro de sus posibilidades, hay un porcentaje muy alto que nos quiere echar una mano haciendo una donación, montando un evento. Y lo he visto, también, con gente que no me conocía de nada. Esto es muy satisfactorio, pero también he visto que los políticos, a veces, no escuchan… Hablo en general, porque creo que es responsabilidad de absolutamente todos. Las enfermedades no saben de ideologías, ni de procedencia, ni de intereses partidistas. Entonces, ¿por qué no se hacen efectivas estas peticiones? Cuesta entenderlo.

— ¿Es esta tu misión en la vida: dar visibilidad al ELA?

— Sí. El día que lo acepté, me pregunté: “Juan Carlos, ¿qué puedes hacer de aquí en adelante?”. Y aquí estoy, para visibilizar la enfermedad e intentar generar recursos económicos para ayudar, por una parte, a la investigación y, por otra, en el día a día de la mayoría de los de los afectados, a través de las asociaciones y fundaciones. Tengo el sueño –y es lo que estamos reivindicando tanto– de que la ley ELA sea efectiva y que lleguen las ayudas tan necesarias para que todos los enfermos puedan tener, de verdad, una vida digna.

— ¿Hay algún modelo, en algún otro país, que sí haga efectiva una ley de este tipo?

— Aunque no conozco demasiado lo que ocurre en otros países, sí sé, por ejemplo, que, en Francia, toda la inversión que implican los cuidadores –gastos enormes– corre a cargo de la Seguridad Social del país. O que en Eslovenia tienen muy buenas condiciones. O que en los Estados Unidos se investiga mucho, aunque la sanidad es prácticamente solo privada… Cada país es una historia.

— ¿Te llegan ecos de si la investigación va por el buen camino?

— A mí lo que me llega es lo que me cuentan los expertos que más tiempo están metidos en la causa. En España, se investiga cada vez más. El problema es que un 80% del dinero que se invierte en ella es privado y solamente el 20% es público. No sé si recordarás el partido benéfico que montamos entre el Barça y el Manchester City. Llenamos el Camp Nou y conseguimos más de cuatro millones de euros, y doné absolutamente todo para la investigación. Cosas como esta ayudan mucho, junto a acuerdos que se tiene con fundaciones que premian proyectos de investigación sobre la enfermedad… Entonces, al final, esto es como todo: si hay financiación, vienen los mejores investigadores. Y eso que yo solo hablo del ELA: tengo la sensación de que las enfermedades neurodegenerativas, como lo son, también, el alzhéimer o el párkinson, tienen causas mucho más complicadas de encontrar.

“Si a mí, una persona tan activa, me hubieran dicho que podía ser feliz así, habría dicho que era imposible. Me habría equivocado”

— Juan Carlos, has pasado de liderar equipos de fútbol, a liderar a miles de personas; y ahora, también, a ‘ser liderado’: ¿cómo llevas este cambio?

— Bueno…, yo suelo decir que ahora estoy haciendo lo que he hecho toda mi vida, que es trabajar en equipo. En el fútbol, cuando mayor sensación de liderazgo he notado ha sido como primer entrenador, cuando todo el mundo está pendiente de ti, especialmente cuando se pierde. Cuando las cosas no funcionan, los demás te miran, esperan escucharte, que les transmitas algo. Sobre todo, a esos jugadores: motivarles, animarles… Es una presión muy grande, pero que, cuando haces tu trabajo con pasión, todo se diluye un poquito y eres capaz de sobreponerte a ella y de asumir tu responsabilidad.

Ahora el equipo es muy distinto y, como dices, a menudo, y cada vez más, tengo que dejarme llevar. Pero seguimos siendo equipo: con María, mi mujer, con mis hijos… Claro que tenemos nuestros momentos –por otro lado, lógicos en una convivencia con otra persona–, pero te digo que, con toda sinceridad, pensaba que me iba a costar más pedir ayuda para esas necesidades más básicas, más personales… En cambio, cuando llegó el momento, pues no hay otra cosa: lo pides y te dejas ayudar; y yo, encantado. Esto que estoy viviendo también es la parte positiva de mi situación.

— ¿Qué es lo que más te ha costado dejar?

—Pues, aunque no me creas, nada. Antes, cuando veía algo que no podía hacer, era más de pensar: “¿Hacia dónde puedo ir entonces?”. Hoy, veo pasar una bicicleta, la miro y la miro con gusto y con buen recuerdo, pensando: “Hijo, ¡cómo has disfrutado en esa bicicleta!”. Realmente tengo la sensación de que mi vida ha sido y es una vida plena y siempre que he querido hacer algo, me he tirado a la piscina, como solemos decir. Si sale o no, ya es otra cosa, pero lo intenté. Te puedo asegurar que eso, a día de hoy, me da una tranquilidad enorme. Porque, de verdad, las personas tenemos una capacidad de adaptación y de superación muchísimo mayor de lo que creemos. Y te lo dice alguien que lleva dos años y medio en una silla de ruedas. Si a mí, una persona tan activa y necesitada de su físico para todo, me hubieran dicho que podía ser feliz así, habría dicho que era imposible. Me habría equivocado. La ELA me ha quitado cosas, sí; pero también me ha dado otras. Y hoy puedo decir que soy feliz de estar, ahora, hablando contigo y dentro de un rato dando la charla en el encuentro, animando a que, cuando salgáis de aquí, si tenéis algo positivo que transmitir, a cualquiera, lo hagáis hoy, porque quizá mañana ya no habrá tiempo. ¿Qué más puedo pedir?